Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Rond deze thema’s biedt het boek informatie en talrijke tips ter ondersteuning.
Ervaringen uit de praktijk zetten het verhaal kracht bij, inspireren de lezer en zijn
bovenal leerzaam. Ze laten zien dat patiëntenparticipatie écht mogelijk en zinvol is.
Deze uitgave is tot stand gekomen met hulp van velen. Een deel van de informatie is
afkomstig van Getting involved in research: A guide for consumers, een uitgave van
de Engelse Consumers in NHS Research Support Unit (tegenwoordig Involve
geheten). Ook andere bronnen zijn gebruikt: van artikelen en informatie op internet
tot brochures en boeken. Achter in het boek geven we per hoofdstuk aan door welke
uitgaven we ons hebben laten inspireren. Daarnaast zijn er veel tips en voorbeelden
aangereikt door patiëntenvertegenwoordigers die al wat langer met het bijltje
hakken in onderzoeksland. Deels zijn hun tips en voorbeelden in de basistekst
verwerkt. Deels zijn ze als aparte voorbeelden en citaten opgenomen.
Als samenstellers van het handboek realiseren we ons maar al te goed dat het boek
bij lange na niet compleet is. Er valt nog veel meer te vertellen over
onderzoeksparticipatie, en er zijn meer praktijkvoorbeelden voorhanden dan er nu
opgenomen zijn in dit boek. Deze uitgave zien we als een basis voor de toekomst en
als product van de patiëntenbeweging zelf. We nodigen iedereen uit om mee te
helpen om tot een volgende versie te komen. Dus heb je vernieuwende ideeën,
voorbeelden en tips? Stuur die dan naar klop@zonmw.nl onder vermelding van
‘handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’.
Tot slot nog dit. We zijn ons ervan bewust dat er bezwaren kunnen zijn tegen het
woord ‘patiënt’. Bij gebrek aan een alles omvattend begrip en omwille van de
leesbaarheid, spreken we in dit boek meestal van patiënten en
patiëntenvertegenwoordigers, en soms van cliënt, ervaringsdeskundige of
consument. Waar ‘hij’ staat, kan uiteraard ook ‘zij’ gelezen worden.
8