Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

6.2 Je competenties meten
Over welke kennis en ervaring moet je als ervaringsdeskundige eigenlijk beschikken
om de rol van onderzoekspartner op je te kunnen nemen? Deze checklist (De Wit,
2005) helpt de belangrijkste competenties op een rij te zetten. Je kunt de checklist
gebruiken om het ideale profiel op te stellen voor de ervaringsdeskundige die actief
betrokken wil zijn bij het wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van het
onderzoeksproject, kun je dit profiel beperken of verder uitbreiden. De checklist kan
ook gebruikt worden bij het inventariseren van opleidingsbehoeften binnen de
patiëntenorganisatie.
Impact van de ziekte
een aantoonbare impact van de ziekte op het dagelijkse leven van de
ervaringsdeskundige; de diagnose ‘chronisch ziek’ is onvoldoende
Ervaringsdeskundigheid
ervaring met het leven met een bepaalde aandoening of handicap; hij/zij heeft
deze een plaats kunnen geven in het eigen leven en kan dit alles goed
verwoorden
in staat zijn om de eigen aandoening, handicap en/of doelgroep te overstijgen;
hij/zij kan de overstap maken van het individuele naar het collectieve (toetsen
van eigen ervaringen bij anderen) en met enige afstand (objectiviteit) naar de
eigen ziekte of handicap kijken
in staat zijn om de gebundelde of collectieve ervaringen over te dragen aan
derden en weten wat het concept ‘patiëntenperspectief’ inhoudt
kennis van de ziekte zelf
ervaring met en/of inzicht in de patiëntenbeweging
Ervaring met het onderzoeksthema
persoonlijke ervaringen met het thema dat onderzocht wordt
66