Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Sneller serieus genomen
“Zoek binnen je geledingen iemand die iets weet van onderzoek. Plaats
bijvoorbeeld een oproep. Ik heb zelf een wetenschappelijke achtergrond en
merk dat dit veel uitmaakt. Je wordt sneller serieus genomen. Je begrijpt elkaar
beter, je spreekt de wetenschappelijke taal.”
Ken je eigen competenties en beoordeel of ze voldoende zijn voor participatie in dit
specifieke onderzoek. In hoofdstuk 6 is een checklist opgenomen om in kaart te
brengen welke competenties nodig zijn en of je als onderzoekspartner daaraan
voldoet. Dat biedt tevens een handvat om te kijken wat er nodig is om je voor te
bereiden op je taak, zoals een opleiding of supervisie van een collega die al ervaring
heeft op dit terrein. Belangrijke vragen zijn bijvoorbeeld:
– Welke ervaringsdeskundigheid is van belang binnen dit initiatief?
– Welk opleidingsniveau is wenselijk?
– Welke kennis en ervaring zijn nodig?
– Welke communicatieve vaardigheden zijn handig om goed te kunnen
participeren in dit onderzoeksproject?
Geraniums
“We werden gevraagd om een afgevaardigde te leveren voor een onderzoek
naar zelfregie. Het onderzoek moest meer inzicht verschaffen in wat mensen
aan kennis nodig hebben om zoveel mogelijk de regie te houden over het eigen
leven. Dan stuur je dus niet iemand die veel achter de geraniums zit, maar
iemand die besloten heeft om vol in het leven te staan. Zouden we toch
diegene vanachter de geraniums sturen, dan zit er wel iemand, maar niet de
goede.”
Plompe houding
“Als patiëntenorganisatie moet je selectief zoeken naar de beste
afgevaardigde. Maak aan de hand van het onderzoek een profiel van wat hij of
zij moet kunnen en kennen. Elk onderzoek stelt immers specifieke eisen. Toets
daar ook op. Belangrijk is dat diegene – nog los van de kennis die nodig is –
zo’n rol op zich kan nemen. Dat betekent: stokpaardjes thuislaten. Je eigen
ervaringen kunnen loslaten. In staat zijn om je in de ander te kunnen
verplaatsen. Goede communicatieve vaardigheden. En het besef dat je met een
plompe houding niemand zal winnen voor jouw zaak. Integendeel. Je bereikt
daarmee precies het tegenovergestelde.”
47