Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Dit zijn zaken waarop je kunt letten:
– Welke faciliteiten zijn er beschikbaar of te regelen voor mensen met een
beperking, zodat zij een gelijkwaardige rol op zich kunnen nemen? Denk
bijvoorbeeld aan documenten met een groter letterkorps.
– Welke grenzen moet je stellen aan jezelf (‘ik kan wel dit, maar niet dat’)?
– Wordt er moeite gedaan om de wetenschappelijke informatie toegankelijk
te maken voor jou als leek? Is beheersing van de Engelse taal noodzakelijk of
worden Engelse teksten eventueel vertaald?
– Krijg je een verklarende woordenlijst waarin de termen staan die binnen dit
onderzoek veel gebruikt zullen worden?
– Mag je het onderzoek bespreken met je achterban of met andere
patiëntenorganisaties?
– Krijg je voldoende tijd om je voor te bereiden op de vergaderingen?
4.7 Ethische kwesties
Brug slaan
“Een verklarende woordenlijst helpt een brug te slaan tussen de
wetenschappers en ervaringsdeskundigen. Probeer dat met elkaar te regelen.
Je zult zien dat de communicatie er aanzienlijk door verbetert.”
Toilet
“Er wordt niet altijd goed nagedacht over de faciliteiten die nodig zijn voor
jouw aanwezigheid. Dan ben je uitgenodigd voor een meeting waar je niet van
het toilet gebruik kunt maken omdat die ontoegankelijk is voor rolstoelers. Of
je wordt ergens verwacht op de eerste verdieping waar geen lift is.”
Soms hebben patiëntenvertegenwoordigers zorgen over hun integriteit als ze
bijdragen aan een onderzoeksproject. Is het onderzoek wel ethisch verantwoord en
kunnen patiënten geen letsel oplopen door eraan deel te nemen?
Alle onderzoeken horen op ethische wijze plaats te vinden. Dat is een van de
kwaliteitscriteria waaraan ze moeten voldoen. Vooral bij medisch onderzoek doet
dat vraagstuk zich gelden. Dergelijk onderzoek moet altijd worden getoetst door een
medisch-ethische commissie voordat het mag worden uitgevoerd. Een belangrijk
ethisch principe is dat de deelnemers aan het onderzoek geen nadeel, schade of
letsel mogen oplopen. Een ander belangrijk principe is dat deelnemers álle
informatie behoren te krijgen die nodig is om een besluit te nemen om al dan niet
deel te nemen (‘informed consent’). Zij moeten bovendien alle tijd en gelegenheid
49