Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

60
een immunoloog, reumatoloog, kno-arts, oogarts, dermatoloog, nefroloog en
kaakchirurg. Vanwege hun functie zijn zij een ideaal lijntje naar de
wetenschap. Ze zijn goed op de hoogte van de problemen en vraagstukken
rond deze aandoening. Ze zijn onze ijsbrekers. Zij weten als geen ander waar
kansen liggen voor onderzoek en benutten die dan ook.”
5.9 Zelf initiatief nemen
Je kunt ook besluiten om zelf iets in beweging te zetten op het terrein van
wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door een overlegstructuur in het leven te
roepen, een netwerk op te richten of een denktank te beginnen. Er zijn talrijke
initiatieven denkbaar om in een leemte te voorzien of om zaken in beweging te
krijgen.
Wetenschappelijk netwerk op internet
AHC is een zeldzame neurologische ziekte waarbij afwisselend eerst de ene
helft van het lichaam en dan de andere aanvallen krijgt. De moeder van
Milena, biologe van beroep, gaat op zoek naar informatie als deze ziekte zich
bij haar dochtertje openbaart.
De ziekte blijkt niet zelden pas herkend te worden wanneer de patiënt een jaar
of twintig is – met alle gevolgen van dien. Ook verwarren artsen de ziekte vaak
met epilepsie, waardoor er medicijnen worden voorgeschreven die bij AHC juist
veel ellende veroorzaken. In 2003 richt de moeder van Milena een
wetenschappelijk netwerk over de ziekte op via internet. De bedoeling is onder
meer om zoveel mogelijk ziektegevallen op te sporen. En om meer zicht te
krijgen op de epidemiologie en het verbeteren van de voorlichting.
Inmiddels doen negen Europese landen mee. Het merendeel van de
betrokkenen is arts, een Spaanse hoogleraar is adviseur. Ook lukt het de
initiatiefneemster om Europees onderzoeksgeld los te krijgen.
5.10 Krachten bundelen
Kijk of je in samenwerking met andere (patiënten)organisaties wellicht verder komt
dan in je eentje. Door de krachten te bundelen kun je meer mogelijkheden creëren.
Denk bijvoorbeeld aan kennis delen, elkaar introduceren in het eigen netwerk en
samen fondsen werven. Het loont daarbij om ook buiten de grenzen van Nederland
te kijken. In andere landen zijn vaak verenigingen actief op vergelijkbare terreinen
als de jouwe.