Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

– Kun je wellicht een mentor vinden; een vaste contactpersoon bij wie je altijd
terecht kunt voor vragen? Dat kan bijvoorbeeld de projectleider van het
onderzoek zijn, of een stafmedewerker van jouw patiëntenorganisatie.
4.4 Kennis en kunde
46
Duo
“Probeer zoveel mogelijk met zijn tweeën vanuit de patiëntenorganisatie te
participeren. Zeker als er nog niet veel ervaring met onderzoek is opgebouwd
binnen de organisatie. Je ziet meer en je kunt zaken onderling doorspreken. Als
duo zit je net wat steviger aan de gesprekstafel.”
Een buddy
Tijdens de tweejaarlijkse internationale conferentie over reumaonderzoek zijn
ook patiënten uit tien verschillende landen vertegenwoordigd. Zij worden
begeleid om deel te nemen aan de workshops. De patiënten die voor de eerste
keer deelnemen, worden bovendien gekoppeld aan een buddy; een patiënt die
ook al aanwezig was bij de vorige conferentie.
Patiënten die nauwelijks tot geen ervaring hebben met onderzoek, voelen zich soms
overdonderd door alles wat er aan informatie over hen heen komt in de stukken en
de vergaderingen. Laat je daardoor niet van de wijs brengen. Niemand verwacht dat
je alle technische informatie begrijpt. Je bent gevraagd vanwege jouw
ervaringsdeskundigheid en het patiëntenperspectief. En niet vanwege je
wetenschappelijke kennis.
Niet in mijn woordenboek
“In de onderzoekscommissie hebben we allemaal onze eigen deskundigheid: de
professoren, de doctoren, iemand met een verstandelijke beperking en ik
namens de ouders. Niemand die ook maar de neiging heeft om daar wat aan
af te doen. Ik ervaar dat als zeer gelijkwaardig. Valt er een woord als
comorbiditeit? Dan wordt dat direct door degene met een verstandelijk
beperking onder de aandacht gebracht: ‘Kan iemand mij even uitleggen wat
dat is, want het staat niet in mijn woordenboek.’ Niemand die het raar vindt
om zo’n woord even toe te lichten.”
Toch is het wel verstandig om per project te kijken welke kennis en kunde nodig zijn
om optimaal te kunnen participeren. Misschien is het zinvol om je in te lezen. Het
kan ook zijn dat iemand binnen jouw organisatie vanwege studie of werk al over de
nodige bagage beschikt.