Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

– De farmaceutische industrie doet geneesmiddelonderzoek (vierde
geldstroom).
Vaak zijn de budgetten beperkt en zijn er meer onderzoeken wenselijk dan er geld
beschikbaar is. De concurrentie is groot. Patiëntenorganisaties en onderzoekers
hebben elkaar dan nodig om fondsen te vinden die onderzoek naar belangrijke
thema’s mogelijk maken. Het komt in toenemende mate voor dat financiers alleen
onderzoek willen bekostigen als de patiëntenorganisatie achter het onderzoek staat.
1.8 Goede redenen voor patiëntenparticipatie
Er zijn veel goede redenen te bedenken om als patiëntenorganisatie of
ervaringsdeskundige te willen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Wat zijn
zoal de motieven om te participeren?
– Het biedt je mogelijkheden om invloed uit te oefenen op alles wat kan leiden
tot betere zorg en behandeling. Of het nu gaat om biomedisch onderzoek, de
evaluatie van regelgeving of het doorlichten van vergoedingsregelingen.
– Je kunt meebeslissen over welk onderzoek uitgevoerd moet worden, zodat er
niet alleen onderzoek plaatsvindt dat interessant is voor professionals, maar
vooral ook voor patiënten.
– Je kunt ervoor zorgen dat het patiëntenperspectief voldoende wordt
meegenomen in alle facetten van het onderzoek.
– Het is goed voor je eigen ontplooiing; je leert een hoop en doet veel ervaring
op.
– Het is van betekenis in het werk dat de patiëntenorganisatie verricht
namens haar achterban.
– Met je specifieke kennis en ervaring kun je een bijdrage leveren aan het
welzijn van chronisch zieken.
– Het biedt goede kansen om de resultaten die van belang zijn voor je eigen
doelgroep, te verspreiden en in de praktijk ingevoerd te krijgen.
– Je kunt ervoor zorgen dat er zorgvuldig wordt omgegaan met de
patiëntengroep die deelneemt aan het onderzoek en dat een onderzoek
zorgvuldig wordt uitgevoerd.
17