Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

32
dat het niet optimaal aan de methodologische eisen voldeed. Het onderzoek
raakte echter een onderwerp dat in het dagelijkse leven van patiënten een
grote rol speelt. Wij hebben er toen vanuit patiëntenperspectief op
aangedrongen om het voorstel nogmaals in overweging te nemen. In de derde
ronde is het bijgestelde onderzoeksvoorstel uiteindelijk toch gehonoreerd met
een zeer positieve beoordeling.”
Wanneer je een onderzoeksdesign helpt beoordelen vanuit patiëntenperspectief, is
het raadzaam om ook alvast te kijken naar de plannen voor het verspreiden van de
resultaten. Is daar wel in voorzien? Kijk ook of er al nagedacht is over de
implementatie. Wordt er iets gedaan om ervoor te zorgen dat mensen de nieuwe
kennis uit het onderzoek gaan toepassen? Stel bijvoorbeeld dat wetenschappelijk is
vastgesteld dat een bepaalde richtlijn voor zorgverleners werkt. Is het dan reëel om
te denken dat zij deze vanzelfsprekend zullen overnemen?
Zich verkijken
“Wat me opvalt, is dat onderzoekers zich vaak verkijken op het geld dat nodig
is om iets wat bedacht is te implementeren. Soms kost dat nog meer dan het
onderzoek zelf. Omdat je als patiëntenorganisatie veel belang hebt bij die
implementatie, kun je dat maar beter in een zo vroeg mogelijk stadium
aankaarten.”
3.6 Onderzoek uitvoeren
Als patiëntenorganisatie heb je nauwe contacten met je achterban. Die relatie kan
onderzoekers goed van pas komen om bepaalde groepen patiënten te bereiken
waarop het onderzoek zich richt. Vandaar dat onderzoekers en
patiëntenverenigingen in deze fase vaak samenwerken. Die samenwerking kan op
verschillende manieren vorm krijgen. We noemen een aantal voorbeelden.
Als patiëntenvereniging help je bij het werven van respondenten of deelnemers die
nodig zijn voor het onderzoek. Wanneer de vereniging haar achterban oproept tot
deelname, levert dat vaak meer respons op dan wanneer de onderzoekers dat zelf
doen. De vereniging is immers een betrouwbare afzender en ze beschikt over een
ledenbestand dat kan worden aangeschreven. Zo zijn er patiëntenorganisaties die
namens of met de onderzoekers een brief sturen om deelnemers te werven. Ook
organiseren zij zonodig met de onderzoekers een voorlichtingsbijeenkomst.