Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

5.6 De dialoog zoeken
58
Zoek raakvlakken
“Tubereuze sclerosis complex is een aangeboren aandoening die goedaardige
tumoren in organen en weefsels veroorzaakt. Dat kan leiden tot talrijke
problemen, zoals met de nieren en de huid. In het begin vonden we die
complexiteit een groot nadeel omdat je onvermijdelijk op verschillende
onderzoeksterreinen terechtkomt. Nu kijken we daar anders tegenaan, juist
omdat de aandoening zoveel verschillende onderzoeken raakt - bijvoorbeeld
naar kanker en epilepsie. Vanwege die breedte kunnen we met meerdere
fondsen en onderzoeken meeliften. Bovendien horen we ontzettend veel. Zijn
er twee afzonderlijke onderzoeken die elkaar verder kunnen brengen? Dan
proberen we de initiatiefnemers met elkaar in contact te brengen, omdat die
uitwisseling nieuwe inzichten kan brengen voor de patiënten.”
Je kunt heel hard roepen dat je als patiëntenorganisatie moet kunnen meepraten
over onderzoek. Maar dat zal de wetenschapper niet zonder meer overtuigen. Hij zal
moeten ervaren dat dit zo is. Omgekeerd geldt hetzelfde. De onderzoeker kan
volharden dat zijn onderzoek toch waardevol is voor patiënten. Maar zolang de
argwaan bij de patiëntenorganisatie overheerst, zal die boodschap nauwelijks
overkomen. Zoek daarom de dialoog. Door met elkaar in gesprek te zijn, kun je
elkaar leren kennen, vooroordelen wegnemen, wantrouwen overwinnen, op nieuwe
ideeën komen en elkaar leren waarderen.
Investeer in netwerken
“Zorg dat je goede contacten opbouwt met onderzoeksinstituten en financiers.
Zo’n netwerk maakt het mogelijk om in een vroeg stadium en op informele
wijze al over onderzoeksideeën te kunnen nadenken en onderwerpen uit te
wisselen. Er zijn talrijke manieren om zo’n netwerk uit te bouwen en om met
elkaar in contact te komen. Wij hebben bijvoorbeeld goede ervaringen met ons
jaarlijks congres dat we organiseren voor patiënten, wetenschappers en
zorgverleners.”
5.7 Bouwen aan relaties
Probeer een duurzame relatie met de wetenschappers op te bouwen.
Wetenschappers en ervaringsdeskundigen kunnen iets voor elkaar betekenen.
Weliswaar hebben beiden hun eigen belangen, maar die kunnen elkaar overlappen.
Het is de kunst om deze overlap te zoeken en daar je energie in te steken. De
natuurlijke neiging is echter om de eigen doelstelling (‘we willen meepraten over