Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

80
krijgen in onderzoek, maar laat iets achter dat de nieuwsgierigheid van de
wetenschapper opwekt.
Intermezzo
Je kunt in zo’n gesprek uiteenlopende vragen stellen. Bijvoorbeeld: waar lopen
jullie tegenaan? Lukt het jullie om deelnemers te rekruteren voor onderzoek?
Hoe lang duurt het voordat jullie voorstel door de medisch-ethische commissie
wordt goedgekeurd? Welke problemen komen jullie tegen bij het opstellen van
het ‘informed consent’? Zou het uitmaken als we daaraan een bijdrage zouden
leveren vanuit de patiëntenorganisatie?
– Zoek raakvlakken
Het kan niet anders dan dat wetenschappers en
patiëntenvertegenwoordigers raakvlakken hebben op het terrein van
onderzoek. Ga daarnaar op zoek. Van daaruit kunnen jullie straks beiden de
eigen doelen verwezenlijken.
Intermezzo
Door samen te werken aan het ‘informed consent’, kan de onderzoeker zijn
aanvraagprocedure bij de medisch-ethische commissie versnellen. De
patiëntenorganisatie heeft zo de kans om bij te dragen aan een van haar eigen
doelen: ervoor zorgen dat de voorlichting aan patiënten zorgvuldig
plaatsvindt.
– Formuleer voorzichtig een gezamenlijk doel
Vanuit een gezamenlijk doel kun je elkaar stap voor stap leren kennen en
gaan samenwerken. Eerst met kleine initiatieven, maar gaandeweg steeds
vanzelfsprekender en grootser. Door samen te werken aan het
gemeenschappelijke, krijg je steeds beter zicht op elkaars wereld. Het
vertrouwen groeit. Er ontstaat gevoel voor elkaar en je kruipt steeds
gemakkelijker in elkaars huid. Het wederzijds begrip wordt groter. Vanaf dat
moment is er een basis om het ook over elkaars prioriteiten te hebben.
– Blijf alert
Kijk af en toe met enige afstand of de relatie zich goed ontwikkelt. Hoe weet
je of je op de goede weg zit? Als het excuus van de onderzoeker om níet iets
met je te ondernemen, verandert in een reden om dat juist wél te doen.
– Pas het principe van partnership ook elders toe
Het zal je verrassen met hoeveel organisaties je een raakvlak hebt. Probeer