Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
voordrachten houden, nieuws maken, een prijs <strong>in</strong>stellen voor de meest<br />
verdienstelijke <strong>in</strong>spann<strong>in</strong>g – noem maar op. Inmiddels zijn er maar liefst vijf<br />
mensen gepromoveerd op deze zeldzame aandoen<strong>in</strong>g. Dat is heel veel voor het<br />
piepkle<strong>in</strong>e stipje dat we zijn op de <strong>onderzoek</strong>skaart.”<br />
5.4 Weten wat er speelt<br />
Zorg ervoor dat je goed op de hoogte bent van wat er <strong>in</strong> de wereld om je heen<br />
gebeurt. Leg je oor te luisteren, maak afspraken met mensen, houd de berichtgev<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> de gaten en beperk je niet te snel <strong>in</strong> wat wel of niet relevant is. Kijk bijvoorbeeld<br />
naar:<br />
– de leefterre<strong>in</strong>en waarop de aandoen<strong>in</strong>g van <strong>in</strong>vloed is (zoals zorg, wonen,<br />
onderwijs, vrije tijd, sport)<br />
– relevante en actuele beleidsontwikkel<strong>in</strong>gen (zoals de Wet maatschappelijke<br />
ondersteun<strong>in</strong>g en de Zorgverzeker<strong>in</strong>gswet)<br />
– beroepsgroepen die zich bezighouden met de aandoen<strong>in</strong>g (zoals artsen,<br />
<strong>onderzoek</strong>ers, verpleegkundigen, keur<strong>in</strong>gsartsen) en hun belangen<br />
– wie belangrijke sleutelpersonen en koplopers zijn <strong>in</strong> het veld<br />
– hoe andere patiëntenorganisaties (ook <strong>in</strong> het buitenland) op het terre<strong>in</strong> van<br />
<strong>onderzoek</strong> opereren en wat je daarvan kunt leren<br />
Verzamel ook <strong>in</strong>formatie onder je eigen geled<strong>in</strong>gen. Wat houdt de patiënten die lid<br />
zijn van jouw verenig<strong>in</strong>g bijvoorbeeld bezig? Wat v<strong>in</strong>den zíj van belang? Welke<br />
<strong>onderzoek</strong>en hebben volgens hen de hoogste prioriteit? Ken je leden met specifieke<br />
contacten, ideeën of vaardigheden die je goed van pas komen?<br />
5.5 Ondernem<strong>in</strong>gsz<strong>in</strong> ontwikkelen<br />
Ondernem<strong>in</strong>gsz<strong>in</strong> kan je ver brengen, ook als het gaat om participatie <strong>in</strong> <strong>onderzoek</strong>.<br />
Die houd<strong>in</strong>g zet je op scherp en maakt dat je jezelf beschouwt als degene die de<br />
kansen creëert en benut. Zorg er bijvoorbeeld voor dat je een gevoeligheid<br />
ontwikkelt om kansen te herkennen. Sta open voor nieuwe ontwikkel<strong>in</strong>gen. Denk<br />
creatief door l<strong>in</strong>ken te leggen en comb<strong>in</strong>aties te maken tussen zaken die met<br />
<strong>onderzoek</strong> en participatie te maken hebben. Neem geregeld afstand van de <strong>in</strong>houd<br />
en kijk opnieuw; vaak zie je dan net iets meer. Zorg ervoor dat je de juiste mensen<br />
om je heen hebt die je kunnen helpen of die je met anderen <strong>in</strong> contact kunnen<br />
brengen. Wed niet op één paard, maar spreid je kansen. Houd een goede balans<br />
tussen wat je <strong>in</strong>vesteert en wat het oplevert. En blijf vooral geloven <strong>in</strong> je eigen<br />
ambitie!<br />
57