Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Een andere benadering
“We wilden een vragenlijst maken waarmee we kunnen beoordelen in
hoeverre ggz-instellingen hun cliënten helpen bij het ontdekken van hun eigen
kracht. Daarvoor hebben we eerst in focusgroepen de cliënten zelf gevraagd
wat ‘empowerment’ voor hen betekent. Vervolgens hebben we die uitkomsten
vertaald naar items voor de vragenlijst.
Wat daarbij opvalt, is dat cliënten een andere invulling geven aan
empowerment dan de professionals. Maar ook dat er in de vraagstelling van
professionals vaak sprake is van een negatieve benadering. Een mooi
voorbeeld daarvan is de vraag: heb je ook vrienden buiten de psychiatrie?
Daarin zit de diskwalificatie al ingebakken. Antwoord je nee, dan gaat men er
vanuit dat je wereld klein is en dat je maatschappelijk nog te weinig bent
geïntegreerd. Die invalshoek is te beperkt. Juist de vrienden uit de psychiatrie
kunnen in deze fase je empowerment helpen vergroten.”
3.8 Informatie verspreiden
Als de uitkomsten van het onderzoek bekend zijn, is het zaak deze bevindingen -
indien relevant - wijd te verspreiden. Vaak is het zo dat de onderzoeksbevindingen
slechts in kleine kring bekend blijven. Als patiëntenorganisatie kun je helpen
voorkomen dat onderzoeksresultaten onopgemerkt blijven, door bij te dragen aan
het verspreiden van de uitkomsten. Het is belangrijk dat mensen met een specifieke
aandoening op de hoogte zijn van de kennis die hen verder kan helpen. En dat ook
belangrijke sleutelpersonen (zoals verpleegkundigen, artsen en paramedici)
daarover goed worden geïnformeerd.
De ervaringsdeskundige als coauteur
In 2005 verscheen er een boek over een zeldzame aandoening: het Ehlers-
Danlos syndroom (EDS). Dit is een erfelijke aandoening waarbij het
bindweefsel niet goed is aangelegd. Het handboek gaat over de
multidisciplinaire benadering bij deze aandoening en is gemaakt in nauwe
samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen. Van een aantal
hoofdstukken waren de ervaringsdeskundigen auteur of coauteur.
Twee EDS-patiënten kwamen op het idee voor dit boek. EDS is een zeldzame
aandoening waarbij vaak verschillende specialismen betrokken zijn. Dat kan
leiden tot gebrek aan overzicht en coördinatie van de behandeling. Bovendien
beschikken artsen en paramedici vaak over onvoldoende kennis van EDS. Het
boek bundelt de nodige kennis en inzichten.
37