Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

40
Binnen een half uur krijgt de patiënt weer een berichtje. Bijvoorbeeld met de
waarschuwing dat hij in de gevarenzone zit en een tip om daaruit te komen.
Op zich een prima idee. Toch hadden we ook onze bedenkingen. Het leek ons
bijvoorbeeld erg lastig te gebruiken voor mensen die werken. Zit je in een
vergadering en dan krijg je een seintje waar je direct op moet reageren. Stel
dat het werkt, is die zakcomputer dan wel in te voeren, gezien de inbreuk op
het persoonlijke leven van mensen? En zijn de kosten voor zo’n oplossing niet
te hoog? Daarover hebben we toen met de onderzoekers uitvoerig van
gedachten gewisseld.”
Een andere oorzaak van de beperkte aandacht voor implementatie is dat
wetenschappers vaak in andere zaken zijn geïnteresseerd dan in patiënten of hun
zorgverleners. Veel onderzoeksresultaten vinden niet hun weg naar de praktijk
omdat er slechts een beperkte groep op de uitkomsten zit te wachten. Een goede
implementatie neemt dan ook de patiënten en zorgverleners als uitgangspunt.
Waar lopen zij tegenaan? Waarmee zouden zij geholpen zijn? En wat zijn de vragen
waarop onderzoek dus antwoord moet geven?
Een ander veel gehoord knelpunt is dat onderzoekers vaak minder hun prioriteit
(kunnen) leggen bij implementatie. De druk op het publiceren in wetenschappelijke
tijdschriften is groter dan op het verspreiden van de resultaten met
publieksvoorlichting. Ook zou de aandacht vaak uitgaan naar het vinden van geld
voor vervolgonderzoek en het ontwikkelen van de aanvraag daarvoor. Bovendien
zouden sommige onderzoekers van mening zijn dat het ontwerpen van een
implementatieplan niet valt onder de specifieke kennis, vaardigheden en taken van
de wetenschapper.
Zaken kunnen veranderen
“Vaak worden verspreidings- en implementatieplannen gemaakt nog voordat
het onderzoek van start gaat. Dat moet ook. Maar eigenlijk zou je dat nog een
keer moeten doen als de eindresultaten in zicht komen. Bij toegepast
onderzoek kun je vaak dán pas inschatten wat de praktijkwaarde is van je
bevindingen. Bovendien kunnen er tijdens het onderzoekstraject zaken zijn
veranderd die van te voren niet te voorzien waren. Daar moet je met elkaar
naar kijken.”
Wat kun je als patiëntenorganisatie bijdragen als het gaat om implementatie? Wees
in ieder geval alert op het implementatievraagstuk, van begin af aan. Neem het
vraagstuk mee als bijvoorbeeld de onderzoeksvraag wordt geformuleerd en als het
onderzoeksdesign beoordeeld moet worden. Stel kritische vragen en informeer naar