Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

52
Bemoeienis met resultaten
“Wij zijn benaderd door een farmaceut die de markt op wilde met een nieuw
medicijn waar onze patiëntengroep baat bij kan hebben. De farmaceut wilde
postmarketing onderzoek doen om het gebruiksgemak van het middel te
evalueren. Omdat de uitkomsten van belang zijn voor de patiëntengroep,
wilden wij wel meewerken. Onze patiëntenorganisatie zou dan opdrachtgever
zijn, de farmaceut sponsor en een onafhankelijk onderzoeksbureau de
uitvoerder. Zo werken we wel vaker.
Het is er uiteindelijk niet van gekomen. De farmaceut wilde als financier
bemoeienis met de onderzoeksmethode en het interpreteren van de
onderzoeksresultaten. Wij vonden dat ethisch niet correct en zijn daarom toch
niet met elkaar in zee gegaan.”
4.9 Mate van betrokkenheid
Elke patiëntenorganisatie of ervaringsdeskundige heeft zijn eigen ambities als het
gaat om onderzoeksparticipatie. Sommigen zijn tevreden als zij geconsulteerd
worden over de manier waarop de voorlichting aan de patiënten te verbeteren valt.
Anderen willen een stevige inbreng en zoeken naar mogelijkheden om duurzame en
intensieve relaties aan te gaan binnen de wereld van onderzoek.
Het is belangrijk om vooraf over die ambitie na te denken. Kies bijvoorbeeld van
tevoren welke onderzoeksthema’s er echt toe doen voor jouw achterban en bepaal
op welk niveau van participatie je zou willen insteken. Breng daarin prioriteit aan.
Dit voorkomt dat je overladen raakt met alles wat er mogelijk op je weg komt. Weeg
elk initiatief dat zich aandient zorgvuldig af: hoeveel betrokkenheid wil je en waar
laat je dat van afhangen? (Zie ook hoofdstuk 6.)
Stamcelonderzoek
“Bij sommige onderzoeksprojecten zitten we van begin tot het eind aan tafel
en werken we intensief mee. Van financiering zoeken tot het helpen
verspreiden van de bevindingen. Op andere onderzoeken zetten we veel lager
in. Dan becommentariëren we alleen het voorstel. Dat wil niet zeggen dat we
die onderzoeken niet interessant vinden. Stamcelonderzoek naar mogelijke
genezing van dwarslaesie in de verre toekomst? Prachtig! Een onderzoek naar
het meten van hersenactiviteiten, zodat signalen uit je hersenen de
hulpmiddelen bedienen? Fantastisch! Laat ons vooral horen wat eruit
gekomen is. Maar op de korte termijn hebben we meer belang bij hoe
bijvoorbeeld slijtage in de schouder kan worden voorkomen. Aan dit soort