Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

onderzoek plaatsvindt. Ook kan het zijn dat je wordt verzocht om jouw ideeën
kenbaar te maken via een groepsdiscussie, vragenlijst of telefonisch interview.
Enquête onder lezers
De Reumapatiëntenbond heeft, samen met het Reumafonds, een enquête
gehouden onder de lezers van hun maandblad en de bezoekers van hun site.
De bond wilde een indicatie van wat mensen met reuma belangrijk vinden om
te onderzoeken. In de eerste plaats zien de patiënten graag dat onderzoekers
de oorzaak van reuma vinden en dat er een medicijn komt dat genezing biedt.
Maar er is meer. Reumapatiënten ervaren vaak weinig begrip voor hun ziekte.
Er zou meer onderzoek moeten komen naar de psychosociale gevolgen van
reuma en naar thema’s als sociale uitsluiting of het verlies van een betaalde
baan. De Reumabond organiseerde een workshop voor onderzoekers en
patiënten om de dialoog aan te gaan over deze uitkomsten.
Hand omhoog
“Eens per jaar organiseert onze patiëntenvereniging bijeenkomsten voor
mensen met dezelfde neuromusculaire aandoening. Omdat we ons inspannen
voor 120 zeldzame aandoeningen, hebben we deze verdeeld over veertien
diagnosegroepen. Aan elke groep hebben we een neuroloog en een
revalidatiearts gekoppeld. Tijdens een van die bijeenkomsten stak een van de
patiënten zijn hand op. Hij had de laatste tijd meer last van bepaalde klachten
en vroeg zich af of die bij het ziektebeeld horen. De neuroloog dacht van niet;
hem was daar niks van bekend. Steken er ineens nog 40 van de 150 patiënten
hun hand omhoog: zij hebben die klachten ook! Die bijeenkomsten hebben al
tot verschillende nieuwe onderzoeken geleid, zoals naar pijn en
slikproblemen.”
3.3 Prioriteiten stellen
Onderzoeksbudgetten zijn vaak beperkt en niet alles kan in één keer onderzocht
worden. Keuzes zijn noodzakelijk. Bij het stellen van prioriteiten kun je als
patiëntenvertegenwoordiger zitting hebben in een (programma)commissie die
daarover moet besluiten. Anderen participeren tijdens de aanloop naar een
onderzoek en helpen de onderwerpen inventariseren en wegen. Zij krijgen
bijvoorbeeld een vragenlijst voorgelegd of worden uitgenodigd om in een
focusgroep over de prioriteiten mee te praten.
Deze fase biedt een uitgelezen kans om mee te denken over wat er vanuit
patiëntenperspectief de meeste prioriteit verdient. Wat is het belangrijkst en
27