Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Ter plekke bloed prikken
De bloedtransfusiedienst bewaart jarenlang bloedmonsters van donoren. In de
monsters van donoren bij wie later reumatoïde artritis is ontstaan, bleek iets
opvallends aan de hand te zijn. Al vijf jaar voordat de eerste klachten
optraden, zat er in het bloed een verhoogde concentratie antistoffen die de
kans op artritis aanzienlijk verhogen. Zou een korte behandeling met een
reumamedicijn de aandoening kunnen helpen voorkomen of uitstellen? Om
dat te kunnen vaststellen, moesten de onderzoekers mensen opsporen met een
verhoogd risico, zoals eerste- tot derdegraads familieleden van
reumapatiënten. De Reumapatiëntenbond hielp mee. Een aantal lokale
verenigingen schreef haar leden aan en organiseerde met de onderzoekers
twee informatieavonden. De leden werden opgeroepen om hun familieleden
daarmee naartoe te nemen. Tijdens die bijeenkomst lichtten de onderzoekers
het onderzoek toe. Ter plekke kon bovendien bloed worden geprikt, wat voor
de komende jaren uniek onderzoeksmateriaal oplevert.
De patiëntenorganisatie kan tevens een rol hebben in de voorlichting aan potentiële
deelnemers van het onderzoek. Belangrijk is dat de patiënten die deelnemen exact
weten wat hen te wachten staat. In deze fase kun je ervoor zorgen dat zij echt alles
weten wat ze moeten weten, vóórdat ze een ‘informed consent’-verklaring tekenen.
De onderzoeksgroep zal in deze fase vooral kijken of de informatie voldoende
juridische indekking biedt in het kader van informed consent. Jij kunt juist aangeven
welke informatie vanuit het patiëntenperspectief van belang is, zodat die wordt
meegenomen in de voorlichting.
Als patiëntenorganisatie kun je ook tíjdens het onderzoek goede voorlichting helpen
geven aan de deelnemers. Denk bijvoorbeeld aan het beoordelen van
voorlichtingsteksten en het meeschrijven eraan. Je kunt criteria vaststellen waaraan
teksten voor deze doelgroep moeten voldoen en daar de teksten in een later
stadium aan toetsen. Waar het om gaat is dat de teksten in begrijpelijke taal zijn
geschreven en naadloos aansluiten op de informatiebehoefte van de deelnemers.
Wat zijn bijvoorbeeld hun zorgen en waarover kunnen eventuele misverstanden
bestaan?
Ook in de voorlichting na afloop van het onderzoek kan de patiëntenorganisatie een
voorname rol vervullen, vooral als de uitkomsten van direct belang zijn voor de
leden. Het komt vaak voor dat deelnemers niets meer terughoren van de uitkomsten
van onderzoek. Overtuig de onderzoekers ervan dat terugkoppeling belangrijk is om
niet het krediet van de patiënten te verspelen. Het is voor patiënten van belang om
terug te horen wat dankzij hun bijdrage aan het onderzoek aan nieuwe kennis is
33