Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Inleiding
Veel onderzoek naar gezondheid en de gezondheidszorg raakt het leven van mensen
met een aandoening. Er zijn dan ook goede redenen om als patiëntenorganisatie
dichter tegen het wetenschappelijk onderzoek aan te kruipen. En dat gebeurt al veel.
Steeds vaker proberen patiënten en zorgcliënten aansluiting te zoeken bij
onderzoeksinitiatieven. Soms nemen zij zelf het heft in handen door financiering te
zoeken voor thema’s die voor hen belangrijk zijn.
Desondanks wordt het patiëntenperspectief nog te weinig meegenomen in
wetenschappelijk onderzoek. Zo blijkt dat patiënten en zorgcliënten vaak in andere
zaken geïnteresseerd zijn dan de wetenschapper. Ze hechten bovendien niet altijd
hetzelfde belang aan de uitkomsten. De wetenschappers zouden dikwijls alleen
geïnteresseerd zijn in het lijf en de symptomen van de patiënten, maar niet in de
ervaringskennis die zij hebben opgebouwd. Als patiënten meedoen aan onderzoek,
horen ze vaak niet terug wat dat onderzoek heeft opgeleverd. En áls de
onderzoeksresultaten worden verspreid, zijn deze nauwelijks toegankelijk vanwege
al het wetenschappelijk jargon.
Dat het ook anders kan, blijkt uit het grote aantal initiatieven van
patiëntenorganisaties om mee te praten over onderzoek. Maar ook uit de
toenadering die de onderzoekswereld zelf de laatste jaren zoekt met de
patiëntenbeweging. Steeds vaker vinden zij elkaar en ervaren zij proefondervindelijk
wat de toegevoegde waarde is van de onderlinge samenwerking. Niet altijd verloopt
dat rimpelloos. Men begrijpt elkaars taal niet altijd. Soms is er sprake van
wantrouwen en vooroordelen. Bovendien zijn patiëntenorganisaties in veel gevallen
zelf nog zoekende naar welke rol hen het beste past – mede gezien de tijd, geld en
menskracht die zij beschikbaar hebben.
Dit handboek kan daarbij helpen. Het is speciaal ontwikkeld voor
patiëntenorganisaties die op zoek zijn naar mogelijkheden voor meer zeggenschap
in wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast kan het boek ook nuttig zijn voor
onderzoekers die patiënten bij hun onderzoek willen betrekken maar daarmee nog
weinig ervaring hebben.
Diverse vragen passeren in dit boek de revue. Hoe zit onderzoek eigenlijk in elkaar?
Welke rol kun je daarin vervullen? Op welke momenten kun je participeren en wat
zou de bijdrage vanuit patiëntenperspectief dan kunnen zijn? Met welke valkuilen
moet je rekening houden? Waar is een ingang te vinden binnen de
onderzoekswereld en hoe kun je contact leggen met de juiste sleutelpersonen?
7