Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Energievoorraad op
“Als referent heb ik een voorstel voorbij zien komen om onderzoek te doen
naar de toepassingsmogelijkheden van nieuwe behandelmethoden voor
mensen met cva. Het ging specifiek om methoden die in de nabijheid van de
patiënt kunnen plaatsvinden.
Voor dat onderzoek moesten de patiënten naar de onderzoekers komen in een
academisch ziekenhuis, ergens in Nederland. Behalve dat dit methodologisch
natuurlijk niet klopt, is het ook een enorme belasting voor de patiënt.
Onderzoekers vergeten vaak dat mensen met een chronische ziekte een
beperkt budget aan energie hebben. Zo’n reis soupeert zomaar de hele
energievoorraad van die week op. Ik zie het als mijn rol om goed te kijken of de
inspanning in relatie staat tot dat wat het oplevert.”
Ook kun je er als patiëntenorganisatie op helpen toezien dat de onderzoeksopzet
daadwerkelijk antwoord zal geven op de vraagstelling. Je kunt daarbij extra letten
op de uitkomstmaten die gehanteerd zullen worden. Onderzoekers en
ervaringsdeskundigen hechten soms een ander belang aan die uitkomsten. Zo
meten onderzoekers het effect van een behandeling bij voorkeur aan de hand van
‘harde’ uitkomstmaten, die bijvoorbeeld uit een medische test voortkomen.Terwijl
patiënten juist vaak willen weten of de behandeling hun kwaliteit van leven
verbetert. Heb het daar met elkaar over en zoek gezamenlijk naar oplossingen.
Ook andere zaken meten
Sinds 2002 participeren ook patiënten in Omeract, een tweejaarlijkse
internationale conferentie waar experts zich buigen over de ‘uitkomstmaten’
in de reumatologie. Uitkomstmaten zijn criteria aan de hand waarvan
onderzoekers kunnen vaststellen hoe werkzaam een medicijn of behandeling
is. Zij meten die werkzaamheid bijvoorbeeld door te kijken naar het aantal
ontstoken gewrichten, bloedbezinking en röntgenfoto’s van de gewrichten.
Door wereldwijd afspraken te maken over de uitkomstmaten, is het mogelijk
om onderzoeksbevindingen met elkaar te vergelijken. Bijvoorbeeld op het
terrein van nieuwe therapieën.
Uit de conferenties blijkt dat patiënten aan andere uitkomstmaten belang
hechten dan de experts. Patiënten willen dat het effect ook wordt gemeten op
moeheid, algemene tevredenheid en slaappatronen. Inmiddels heeft dat in
verschillende landen geleid tot intensief onderzoek naar vermoeidheid.
Toch gehonoreerd
“Tot twee keer toe had de wetenschappelijke adviesraad van onze
patiëntenorganisatie een grootschalig onderzoek afgewezen. De reden was
31