Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

genomen. Onderzoekers die echt aan patiëntenparticipatie hechten, zullen er
immers in de begroting rekening mee houden. Een ander punt is dat jouw inbreng
gewoonweg van waarde is en ook als zodanig gehonoreerd dient te worden.
Onderzoekers ‘kopen’ als het ware jouw expertise en menskracht in. Daar mag best
wat tegenover staan.
In de praktijk verschilt de hoogte van de vergoeding sterk. Sommige
ervaringsdeskundigen doen het werk vrijwillig en krijgen niets. Anderen worden
betaald per uur of ontvangen vacatiegeld (een vergoeding voor het bijwonen van
bijeenkomsten van de commissie waarvan je deel uitmaakt). De hoogte van de
vergoeding is vaak afhankelijk van verschillende zaken. Denk bijvoorbeeld aan het
soort onderzoeksproject, je werkzaamheden als ervaringsdeskundige, het bedrag
dat ervoor is begroot en de omvang van het onderzoeksbudget. Hoe dan ook: je mag
op zijn minst verwachten dat je onkosten worden vergoed.
54
Op de begroting
“Je mag best een vergoeding eisen voor je medewerking. De onderzoekers
willen gebruikmaken van jouw kennis en kunde. Het is vreemd als alle
professionals daarvoor in het onderzoek wél betaald worden, en jij niet. Als er
echt over patiëntenparticipatie is nagedacht, dan staat dat onderdeel gewoon
op de begroting. Minimaal vind ik de vergoeding van je reiskosten. En dan
bedoel ik niet de vergoeding van een treinkaartje, want bij rolstoelvervoer
komt er wel wat meer kijken.”