Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
4.8 Belangen<br />
bijwerk<strong>in</strong>gen werden genoemd, maar dat niet werd gemeld dat de studie<br />
mede was opgezet om de veiligheid van het nieuwe medicijn te <strong>onderzoek</strong>en.<br />
Vanwege de teruglopende overheidsgelden is het steeds moeilijker om als<br />
<strong>onderzoek</strong>er of patiëntenorganisatie geld te v<strong>in</strong>den voor <strong>onderzoek</strong>. Steeds vaker<br />
gaan patiëntenorganisaties daarom <strong>in</strong> zee met de farmaceutische <strong>in</strong>dustrie. Ook<br />
rond andere <strong>in</strong>itiatieven zijn er talrijke voorbeelden van relaties tussen<br />
patiëntenorganisaties en farmaceuten. Zo laten patiëntenorganisaties zich soms<br />
sponsoren om een congres te kunnen bezoeken. Anderen kunnen met de steun van<br />
farmaceutische bedrijven hun site bouwen en voorlicht<strong>in</strong>gsbrochures maken over<br />
een specifieke aandoen<strong>in</strong>g.<br />
Er wordt b<strong>in</strong>nen de geled<strong>in</strong>gen verschillend gedacht over samenwerken met de<br />
farmaceutische <strong>in</strong>dustrie. Er zijn patiëntenvertegenwoordigers die heel strikt zijn: zij<br />
v<strong>in</strong>den dat patiëntengroepen per def<strong>in</strong>itie geen banden moeten aangaan met de<br />
<strong>in</strong>dustrie. Hun argument is dat de farmaceut vaak direct f<strong>in</strong>ancieel belang heeft bij<br />
een <strong>onderzoek</strong> of samenwerk<strong>in</strong>gsrelatie. Zij vrezen dat de farmaceut hen vooral ziet<br />
als een market<strong>in</strong>g<strong>in</strong>strument waarmee hij zijn marktaandeel kan vergroten.<br />
Andere patiëntenorganisaties zien dat anders. Zij erkennen wel het risico, maar<br />
v<strong>in</strong>den dat onder bepaalde voorwaarden wel degelijk valt samen te werken. Ze<br />
zoeken zorgvuldig naar samenwerk<strong>in</strong>gsrelaties die beide partijen voordeel bieden<br />
en die ethisch verantwoord zijn. Ze komen bijvoorbeeld met de farmaceut een<br />
gedragscode overeen en spreken elkaar daarop aan (‘ik voer liever niet het woord op<br />
die persconferentie’). Ze zoeken mogelijkheden om belangenverstrengel<strong>in</strong>g te<br />
voorkómen. Zij laten zich bijvoorbeeld niet door één fabrikant sponsoren, maar door<br />
meerdere. Daarmee willen zij duidelijk laten zien dat zij niet geafficheerd wensen te<br />
worden met één merk. Andere patiëntenorganisaties proberen de <strong>in</strong>vloed zoveel<br />
mogelijk te beperken door zelf sponsor<strong>in</strong>g te zoeken. Wie wacht tot de farmaceut<br />
zelf met een voorstel komt, loopt volgens hen meer risico om de grip op het eigen<br />
project kwijt te raken.<br />
Patiëntenorganisaties doen er <strong>in</strong> ieder geval verstandig aan om hun<br />
samenwerk<strong>in</strong>gsrelaties zorgvuldig te wegen en <strong>in</strong> te vullen. Kijk goed naar beider<br />
belangen. Wees duidelijk naar elkaar en werk transparant. Een goede relatie kan<br />
geen kwaad, maar maak de band ook weer niet al te hecht.<br />
51
Change language