Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Krijg je de informatie over onderzoeksresultaten toegestuurd en had je verder geen
betrokkenheid bij het onderzoek? Kijk dan goed naar de uitkomsten: wat is het
belang ervan voor (toekomstige) patiënten? Formuleer dat zo scherp mogelijk en
communiceer erover naar je achterban en belangrijke sleutelpersonen.
Is jouw betrokkenheid bij het onderzoek groter? Dan is het handig om al in het
vroegste stadium met de onderzoekers te kijken hoe, wanneer en aan wie de
uitkomsten straks het beste bekend gemaakt kunnen worden. Maak daarvoor
gezamenlijk een communicatieplan. Maak er in ieder geval een voor je eigen
organisatie. Bedenk bijvoorbeeld wie er wat moet weten en waarom. Kijk ook welke
middelen je het beste kunt inzetten en op welk moment. Talrijke
communicatiemiddelen zijn mogelijk, zoals berichtgeving in de nieuwsbrief en op de
site van de eigen organisatie, een mailing en informatiebijeenkomsten voor
patiënten en hun behandelaars.
38
Jargon sluipt erin
“Ik heb wel gemerkt dat je snel de taal overneemt die wetenschappers
gebruiken. Wees daarop alert als je de bevindingen aan je achterban
terugkoppelt. Voorkom dat het jargon dat je je eigen hebt gemaakt in je
teksten sluipt.”
Het is overigens raadzaam om gedurende het onderzoekstraject je achterban
regelmatig te informeren over de ontwikkelingen en over wat je als
patiëntenorganisatie aan het doen bent. Vaak hebben patiënten hooggespannen
verwachtingen van het onderzoek. Ze hopen dat het direct voordeel voor hen
oplevert, bijvoorbeeld in de vorm van nieuwe medicijnen. Vaak is dat niet zo. Geef ze
inzicht in het onderzoeksproces, in de mogelijkheden en vooral ook in de
beperkingen.
Juist niet negeren
“In de psychiatrie is lange tijd gedacht dat zelfverwonding een vorm was van
aandacht vragen en je omgeving manipuleren. De beste reactie zou daarom
zijn: negeren. We hebben patiënten die zichzelf verwonden - of die dat ooit
hebben gedaan - gevraagd wat hun ervaringen zijn. Wat is volgens hen nu
eigenlijk een goede benadering? De uitkomst was verrassend. Het meest
schadelijk is om ze te negeren en aan hun lot over te laten. Beter is het
wanneer de omgeving de zelfverwonding accepteert en vanuit die acceptatie
werkt aan het beheersen van het zichzelf verwonden. Bovendien heeft die
benadering nog andere voordelen. Het gebeurt dan minder in het geniep
waardoor je beter kunt volgen hoe het met iemand gaat en je kunt voorkomen