Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

6.1 Een eigen onderzoeksagenda opstellen
Patiëntenorganisaties die meer willen sturen in onderzoek, doen er verstandig aan
te achterhalen wat er vanuit patiëntenperspectief eigenlijk belangrijk is. Waar
hebben patiënten zelf behoefte aan? Wat houdt hen bezig? En welke onderwerpen
hebben de hoogste prioriteit? Ook is het van belang om binnen de vereniging een
draagvlak te creëren voor onderzoek. Zonder dat draagvlak is meepraten vanuit de
vereniging erg lastig. Het risico bestaat dat je veel tijd stopt in bezigheden waarvan
je achterban het belang niet herkent en je daarop afrekent. Bovendien loop je kans
belangrijke onderwerpen over het hoofd te zien als je alleen op je eigen bevindingen
afgaat.
Overweeg om die redenen om binnen de vereniging een eigen onderzoeksagenda op
te stellen. Dat kan bijvoorbeeld door een enquête te houden onder de leden. Je kunt
ook een stap verder gaan door de agenda in dialoog met elkaar op te stellen. Abma
e.a. (2006) van de Universiteit Maastricht ontwikkelden met de Dwarslaesie
Organisatie Nederland een stappenplan voor onderzoekssturing (zie schema). De
laatste stap hebben we aangevuld met een aantal bevindingen uit dit handboek.
Stap 1 Voorwaarden creëren
Beoogd doel: Activiteiten: Aandachtspunten:
draagvlak creëren binnen de (informele) gesprekken twijfels en bezwaren
vereniging
voeren binnen vereniging
vertrouwen en eventueel een ‘werkgroep
enthousiasme kweken voor onderzoek’ oprichten
onderzoek binnen de de werkgroep en
werkzaamheden
vereniging
voorgenomen stappen
bekendheid geven aan je presenteren
plannen en aan de aanwezig zijn bij belangrijke
‘werkgroep onderzoek’ die activiteiten
wellicht is ingesteld binnen bericht op internet plaatsen
je vereniging
over de werkgroep en de
nagaan wat de
consequenties zijn van de te
nemen stappen
voorgenomen stappen
64
bespreekbaar maken
ingaan op ideeën van leden
leden betrekken bij de