Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

jouw onderzoek’) bij de ander op te dringen. Die ander zal daar van nature
afhoudend op reageren, vooral als er al sprake is van weerstanden en vooroordelen.
Patiëntenvertegenwoordigers die uitgaan van een gezamenlijk doel met andere
partijen - in plaats van alleen de eigen prioriteiten - komen beduidend verder. Door
op het onderlinge raakvlak met elkaar te gaan samenwerken, ontstaat er een
duurzame relatie. Vanuit die basis kun je gaandeweg ook aan je eigen prioriteiten
werken. (Zie voor tips hoofdstuk 6.)
Benut het moment
“Wij krijgen als patiëntenorganisatie regelmatig onderzoeksvoorstellen
voorgelegd. De onderzoekers willen dan weten of je als patiëntenorganisatie
instemt met het onderzoek. Vaak is die instemming nodig omdat dit als
voorwaarde is gesteld door de financier. Als we er wat in zien, proberen we dat
moment te benutten. Dan zeggen we: ‘Prima onderzoek. Maar we willen wel
graag in de onderzoekscommissie zitten om met jullie mee te denken.’ Meestal
lukt dat.”
Train de onderzoekers
“Steeds vaker beseffen onderzoekers dat zij zich veel meer moeten verdiepen in
de patiënten en in de taal die zij spreken. We hebben een keer samen met de
onderzoekers een congres georganiseerd. Daarin traden zowel onderzoekers op
als patiënten. We hebben toen eerst een training opgezet voor de onderzoekers
over hoe zij in lekentaal kunnen uitleggen waar ze mee bezig zijn en wat de
patiënt daaraan heeft. Als je elkaar niet verstaat, valt er immers niks te
communiceren. Die ervaring heeft veel wederzijds begrip gebracht.”
5.8 Ambassadeurs zoeken
Wat nooit kwaad kan, is om sleutelpersonen binnen de onderzoekswereld te zoeken
die jouw zaak kunnen helpen behartigen. Het kost mensen uit eigen geledingen
vaak minder moeite om een ander ergens van te overtuigen. Vooral als diegene
gewicht in de schaal kan leggen vanwege bijvoorbeeld zijn functie, staat van dienst
of aanzien. Kijk eens om je heen of je in contact kunt komen met zo’n leidende
figuur.
Een ideaal lijntje
“Sjögren is een auto-immuunziekte die het hele afweersysteem ontregelt.
Diverse organen kunnen worden aangetast, zoals de traanklieren,
speekselklieren en gewrichten. Onze patiëntenvereniging wordt bijgestaan
door een wetenschappelijke adviesraad. Daarin zitten talrijke adviseurs, zoals
59