Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Voorwoord
Tijd voor vraaggestuurd onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek zonder een actieve betrokkenheid van patiënten is
nauwelijks meer voor te stellen. Steeds meer instituten en fondsen vinden
participatie van de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is, dan ook een absolute
voorwaarde. Zij zijn er inmiddels van overtuigd dat de ervaringsdeskundigheid van
de direct betrokkenen te lang onderbenut is gebleven. Dat groeiend besef is een
goede ontwikkeling die ook door patiëntenorganisaties volmondig wordt
onderschreven.
Tegelijkertijd constateren wij dat zowel onderzoekers als patiëntenorganisaties vaak
niet weten waar te beginnen. Hoe kun je invloed uitoefenen op lopend onderzoek -
klinkt uit de gelederen van patiënten. Wat kunnen patiënten nu eigenlijk bijdragen
aan onze projecten - horen wij van de kant van onderzoekers. Kan één persoon in
een onderzoeksgroep de achterban vertegenwoordigen? Wie bepaalt eigenlijk welk
onderzoek belangrijk is voor patiënten en heeft het zin om na te denken over de
opzet van een bepaalde studie? Wat moet een patiëntenvertegenwoordiger in huis
hebben om als gelijkwaardige partner of collega in een commissie mee te draaien?
Veel van deze vragen zijn nog steeds niet beantwoord. Daardoor zijn velen huiverig
om het avontuur aan te gaan. Wij zijn ervan overtuigd dat een grotere participatie
van patiënten in onderzoek de relevantie, uitkomsten en kwaliteit van dat
onderzoek ten goede komt. Er moet dan wel aan een aantal voorwaarden worden
voldaan. Van onderzoekers wordt een uitnodigende en open houding naar de
nieuwkomers verwacht. Patiëntenorganisaties moeten een zorgvuldige afweging
maken welke vertegenwoordigers goed zijn toegerust voor deze taak. En overheid
en instellingen zullen financiën beschikbaar moeten stellen om ervaringsdeskundigen
te faciliteren, te scholen en ondersteuning te bieden.
Om een begin te maken, hebben wij de koppen bij elkaar gestoken en besloten om
een eerste stap te zetten: het samenstellen van een praktisch handboek over
wetenschappelijk onderzoek voor patiëntenvertegenwoordigers. ZonMw, VSOP en
de Reumapatiëntenbond zijn trots op het resultaat. Wij hopen dat dit handboek zijn
weg zal vinden naar een groot aantal enthousiaste mensen die vertrouwen hebben
3