Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
4.2 De organisatie<br />
Het loont de moeite om de organisatorische aspecten rond het <strong>onderzoek</strong> onder de<br />
loep te nemen. Met die <strong>in</strong>formatie kun je <strong>in</strong>schatten hoe serieus het<br />
patiëntenperspectief genomen wordt. De volgende vragen kunnen daarbij helpen:<br />
– Hoe worden patiëntenvertegenwoordigers betrokken <strong>in</strong> het<br />
<strong>onderzoek</strong>sproces en welke rol wordt er van hen verwacht? En is deze<br />
verwacht<strong>in</strong>g realistisch?<br />
– Word je als patiëntenvertegenwoordiger beschouwd als gelijkwaardige<br />
partner of als iemand die op onderdelen wordt geconsulteerd?<br />
– Op welke manier is verzekerd dat je volledig en serieus betrokken zal worden<br />
<strong>in</strong> de discussies?<br />
– Hoe wordt jouw <strong>in</strong>breng tijdens de bijeenkomst vastgelegd? Worden er<br />
bijvoorbeeld notulen gemaakt?<br />
– In hoeverre wordt ervoor gezorgd dat specialistische en technische<br />
<strong>in</strong>formatie ook voor jou toegankelijk is?<br />
– Wie zit de bijeenkomsten of vergader<strong>in</strong>gen voor?<br />
4.3 De ondersteun<strong>in</strong>g<br />
Probeer ook zicht te krijgen op de ondersteun<strong>in</strong>g die je krijgt als <strong>onderzoek</strong>spartner<br />
of als lid van een <strong>onderzoek</strong>scommissie. Stel jezelf de volgende vragen:<br />
– Is men bereid om te betalen voor je bijdrage? En zo ja, hoeveel?<br />
– Hoe worden de kosten voor jouw bijdrage gedekt vanuit het project? En wat<br />
is wel of niet <strong>in</strong>begrepen (denk bijvoorbeeld aan reiskosten)?<br />
– Wat is er nodig aan hulpmiddelen om je rol goed te kunnen vervullen (zoals<br />
telefoon, computer, <strong>in</strong>ternetaansluit<strong>in</strong>g, kopieerapparaat) en beschik je<br />
daarover?<br />
– Heb je voldoende toegang tot <strong>in</strong>formatie (zoals bibliotheek, tijdschriften of<br />
een elektronisch abonnement)?<br />
– In hoeverre wordt ervoor gezorgd dat een eventuele beperk<strong>in</strong>g deelname<br />
niet <strong>in</strong> de weg staat? Is bijvoorbeeld te regelen dat de <strong>onderzoek</strong>er ook eens<br />
naar jou toe komt <strong>in</strong> plaats van andersom?<br />
– Is er voorzien <strong>in</strong> een <strong>in</strong>troductiepakket of <strong>in</strong>troductieprogramma om je <strong>in</strong> te<br />
voeren <strong>in</strong> hetgeen er van je wordt gevraagd?<br />
– Is er iemand beschikbaar bij wie je terecht kunt met vragen?<br />
– Zijn er ook andere patiënten(organisaties) betrokken bij het <strong>onderzoek</strong>,<br />
zodat je met hen ervar<strong>in</strong>gen kunt delen en ruggespraak kunt houden?<br />
45
Change language