Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
2.4 De adviseur<br />
22<br />
toekomst wellicht te voorkomen. We krijgen wel vaker dit soort verzoeken om<br />
<strong>in</strong>formatie aan te leveren. Soms hoor je er wat van terug, maar vaak ook niet.”<br />
Het kan zijn dat je wordt gevraagd om mee te helpen denken of te adviseren over<br />
bepaalde aspecten van het <strong>onderzoek</strong>. Het advies kan van <strong>in</strong>vloed zijn op het<br />
<strong>onderzoek</strong>, maar dat hoeft niet per se. Je wordt als vertegenwoordiger slechts<br />
geconsulteerd. Het staat de <strong>onderzoek</strong>ers vrij om jouw advies wel of niet over te<br />
nemen. Nadat het advies is gegeven, houdt de betrokkenheid op. Er is geen<br />
verplicht<strong>in</strong>g voor de <strong>onderzoek</strong>er om je verder nog te consulteren of te <strong>in</strong>formeren.<br />
Negatief advies<br />
“Wij zijn laatst als referent gevraagd om een <strong>onderzoek</strong>svoorstel te<br />
beoordelen. Een van de vragen waar wij ons <strong>in</strong> zo’n geval als<br />
patiëntenorganisatie over buigen, is de relevantie van het <strong>onderzoek</strong>. Het<br />
<strong>onderzoek</strong>svoorstel zat <strong>onderzoek</strong>stechnisch goed <strong>in</strong> elkaar. Toch hebben we<br />
geen positief advies gegeven. De patiënten hebben naar onze men<strong>in</strong>g te<br />
we<strong>in</strong>ig aan de uitkomsten. Ik ben benieuwd of het <strong>onderzoek</strong> toch door zal<br />
gaan, of misschien <strong>in</strong> een aangepaste vorm. Dat horen we nog.”<br />
Sommige patiëntenorganisaties worden uitgenodigd om zitt<strong>in</strong>g te nemen <strong>in</strong><br />
adviescommissies en stuurgroepen. De ene keer hebben die de taak een specifiek<br />
<strong>onderzoek</strong> aan te sturen (bijvoorbeeld naar de werk<strong>in</strong>g van een nieuwe<br />
behandelmethode), een ander keer adviseren ze over een breed <strong>onderzoek</strong>s- of<br />
beleidsterre<strong>in</strong> (bijvoorbeeld meedenken over vraaggerichte zorg).<br />
Criteria helpen opstellen<br />
“Vanuit de Federatie van Ouderverenig<strong>in</strong>gen zit ik <strong>in</strong> een commissie die beslist<br />
over f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>gsaanvragen voor <strong>onderzoek</strong> bij mensen met een<br />
verstandelijke beperk<strong>in</strong>g. Wat we onmiddellijk voor elkaar hebben gekregen, is<br />
dat er ook iemand <strong>in</strong> kwam met een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g. Dat werkt<br />
prima.<br />
In het overleg met professoren en doctoren brengen we met zijn tweeën het<br />
cliëntenperspectief zo goed mogelijk <strong>in</strong>. We hebben al een hoop bereikt. Er zijn<br />
criteria opgesteld waarmee we <strong>onderzoek</strong>saanvragen zullen beoordelen. Er is<br />
een klankbord van mensen met een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g en hun ouders<br />
<strong>in</strong>gesteld die aanvragen helpen toetsen. En er komt een <strong>onderzoek</strong> naar<br />
thema’s die er voor mensen met een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g en hun ouders<br />
echt toe doen. De cliënten nemen daarvoor zelf de <strong>in</strong>terviews af.
Change language