Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Welke bijdrage kun je leveren?
Als patiëntenorganisatie kun je op diverse manieren bij onderzoek betrokken zijn.
Die betrokkenheid kan per onderzoek verschillen. De ene keer heb je de mogelijkheid
om te sturen en mee te praten. Op een ander moment is je bijdrage wellicht beperkt
tot het verstrekken van informatie. Welke rollen zijn denkbaar en in welke mate kun
je participeren in onderzoek?
2.1 Taakafbakening
Het maakt verschil of je aan onderzoek deelneemt vanuit een patiëntenvereniging
of als ervaringsdeskundige op persoonlijke titel. De meeste ervaringsdeskundigen
zullen participeren in onderzoek vanuit een patiëntenvereniging. In dat geval
probeer je zo goed mogelijk de belangen te behartigen van je achterban (de
patiënten) en vertegenwoordig je de organisatie waar je voor werkt (de
patiëntenvereniging). Als ervaringsdeskundige op persoonlijke titel ligt dat anders.
Je bent in dat geval formeel geen verantwoording verschuldigd aan een achterban
of organisatie. Vanuit je eigen perspectief en vanuit persoonlijke ervaringen met een
ziekte of handicap, vervul je de rol waarvoor je bent gevraagd zo goed mogelijk.
19