Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
4.10 Vertrouwelijkheid<br />
onderwerpen geven we op dit moment prioriteit. Je kunt niet alles. Maak<br />
keuzes en maak ze bewust.”<br />
Patiëntenvertegenwoordigers met een rol <strong>in</strong> <strong>onderzoek</strong>, kunnen te maken krijgen<br />
met vertrouwelijke gegevens. Dat kan van alles zijn. Als je <strong>in</strong> een <strong>onderzoek</strong>steam<br />
zit, krijg je misschien <strong>in</strong>formatie onder ogen van patiënten die je persoonlijk kent.<br />
Wie deel uitmaakt van een commissie, hoort wellicht waarom een subsidieverzoek<br />
van een collega-patiëntenorganisatie is afgewezen.<br />
Ga met de <strong>in</strong>formatie altijd en overal zorgvuldig om. Geef de <strong>in</strong>formatie nooit door;<br />
deze is alleen bestemd voor jouw ogen en oren. Tenzij daarover natuurlijk iets<br />
anders is afgesproken, bijvoorbeeld omdat je toestemm<strong>in</strong>g hebt om het <strong>onderzoek</strong><br />
te bespreken met een denktank <strong>in</strong> je eigen organisatie. Het beste is dat de leden van<br />
het <strong>onderzoek</strong>steam of de commissie van tevoren duidelijk met elkaar afspreken<br />
hoe vertrouwelijk de <strong>in</strong>formatie is en hoe iedereen daarmee omgaat. Dat kan veel<br />
schade helpen voorkomen.<br />
4.11 Honorarium<br />
Meer petten<br />
“Ik heb <strong>in</strong> een paar commissies gezeten, waardoor ik onverwachts werd<br />
geconfronteerd met zaken die ik niet had voorzien. Zo zat ik een keer <strong>in</strong> een<br />
commissie met mijn behandelend arts. We hebben elkaar toen wel even<br />
gevraagd of dat een probleem is en direct afgesproken die twee zaken strikt te<br />
scheiden. Dus als ik na een pittige vergader<strong>in</strong>g de volgende dag <strong>in</strong> zijn<br />
spreekkamer zat, hoefde ik niet bang te zijn dat hij me erop zou aanspreken.<br />
Zo vond ik het ook prettig dat hij niet <strong>in</strong> de vergader<strong>in</strong>g vroeg of de nieuwe<br />
therapie goed aanslaat.<br />
Verder ben ik wel eens aangesproken door iemand die een <strong>onderzoek</strong>svoorstel<br />
had <strong>in</strong>gediend dat het niet haalde. ‘Mooi lullig dat het niet gehonoreerd is’,<br />
kreeg ik te horen. Ook anderen moeten er blijkbaar aan wennen dat je soms<br />
meerdere petten hebt. Persoonlijk had ik hem zijn <strong>onderzoek</strong> welk gegund,<br />
maar dat is wat anders.”<br />
Geld is vaak niet de voornaamste reden om te beslissen om als patiëntenvertegenwoordiger<br />
wel of niet bij te dragen aan <strong>onderzoek</strong>. Toch is het wel<br />
belangrijk om te kijken naar de vergoed<strong>in</strong>g die tegenover jouw bijdrage staat. Vaak<br />
zegt de mogelijkheid van een vergoed<strong>in</strong>g iets over hoe serieus jouw <strong>in</strong>breng wordt<br />
53
Change language