Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

More documents

Recommendations

Info

80 krijgen in onderzoek, maar laat iets achter dat de nieuwsgierigheid van de wetenschapper opwekt. Intermezzo Je kunt in zo’n gesprek uiteenlopende vragen stellen. Bijvoorbeeld: waar lopen jullie tegenaan? Lukt het jullie om deelnemers te rekruteren voor onderzoek? Hoe lang duurt het voordat jullie voorstel door de medisch-ethische commissie wordt goedgekeurd? Welke problemen komen jullie tegen bij het opstellen van het ‘informed consent’? Zou het uitmaken als we daaraan een bijdrage zouden leveren vanuit de patiëntenorganisatie? – Zoek raakvlakken Het kan niet anders dan dat wetenschappers en patiëntenvertegenwoordigers raakvlakken hebben op het terrein van onderzoek. Ga daarnaar op zoek. Van daaruit kunnen jullie straks beiden de eigen doelen verwezenlijken. Intermezzo Door samen te werken aan het ‘informed consent’, kan de onderzoeker zijn aanvraagprocedure bij de medisch-ethische commissie versnellen. De patiëntenorganisatie heeft zo de kans om bij te dragen aan een van haar eigen doelen: ervoor zorgen dat de voorlichting aan patiënten zorgvuldig plaatsvindt. – Formuleer voorzichtig een gezamenlijk doel Vanuit een gezamenlijk doel kun je elkaar stap voor stap leren kennen en gaan samenwerken. Eerst met kleine initiatieven, maar gaandeweg steeds vanzelfsprekender en grootser. Door samen te werken aan het gemeenschappelijke, krijg je steeds beter zicht op elkaars wereld. Het vertrouwen groeit. Er ontstaat gevoel voor elkaar en je kruipt steeds gemakkelijker in elkaars huid. Het wederzijds begrip wordt groter. Vanaf dat moment is er een basis om het ook over elkaars prioriteiten te hebben. – Blijf alert Kijk af en toe met enige afstand of de relatie zich goed ontwikkelt. Hoe weet je of je op de goede weg zit? Als het excuus van de onderzoeker om níet iets met je te ondernemen, verandert in een reden om dat juist wél te doen. – Pas het principe van partnership ook elders toe Het zal je verrassen met hoeveel organisaties je een raakvlak hebt. Probeer
dit principe van partnership ook eens uit bij anderen dan alleen de wetenschapper. Je zult zien dat er een wereld van mogelijkheden voor je opengaat. 81
Page 3 and 4:
Handboek patiëntenparticipatie in
Page 5 and 6:
Voorwoord Tijd voor vraaggestuurd o
Page 7 and 8:
Inhoud Voorwoord 3 Inleiding 7 1 Wa
Page 9 and 10:
Inleiding Veel onderzoek naar gezon
Page 11 and 12:
Waar gaat het om bij onderzoek? Pat
Page 13 and 14:
Het ontwikkelen en toetsen van theo
Page 15 and 16:
Daarvoor maakt hij bijvoorbeeld geb
Page 17 and 18:
systematische manier. Vaak zijn dit
Page 19:
- De farmaceutische industrie doet
Page 22 and 23:
In beide situaties is het belangrij
Page 24 and 25:
2.4 De adviseur 22 toekomst wellich
Page 26 and 27:
2.7 De opdrachtgever 24 Onze vereni
Page 28 and 29:
We onderscheiden de volgende fasen:
Page 30 and 31:
waarom? Welk onderzoek zal echt ver
Page 32 and 33: 3.5 Onderzoeksdesign beoordelen Het
Page 34 and 35: 32 dat het niet optimaal aan de met
Page 36 and 37: vergaard. Help deze informatie vert
Page 38 and 39: 36 een meetlat met kwaliteitscriter
Page 40 and 41: Krijg je de informatie over onderzo
Page 42 and 43: 40 Binnen een half uur krijgt de pa
Page 44 and 45: 42 Niet voldoende beseft “Wij heb
Page 46 and 47: onderzoek en om het initiatief op w
Page 48 and 49: - Kun je wellicht een mentor vinden
Page 50 and 51: 4.5 Tijdsinvestering 48 Patiëntenn
Page 52 and 53: krijgen om vragen te stellen die ee
Page 54 and 55: 52 Bemoeienis met resultaten “Wij
Page 56 and 57: genomen. Onderzoekers die echt aan
Page 58 and 59: ambitieniveau is van de organisatie
Page 60 and 61: 5.6 De dialoog zoeken 58 Zoek raakv
Page 62 and 63: 60 een immunoloog, reumatoloog, kno
Page 65 and 66: Handige tips en feiten Dit hoofdstu
Page 67 and 68: Stap 2 Onderwerpen achterhalen Beoo
Page 69 and 70: Ervaring en kennis ten aanzien van:
Page 71 and 72: 6.3 Zicht houden op je bijdrage Bin
Page 73 and 74: Analyseren en interpreteren eerste
Page 75 and 76: 6.4 Netwerken Veel patiëntenverteg
Page 77 and 78: - Dit is wat je in ieder geval niet
Page 79 and 80: onderzoek, waardoor veel initiatiev
Page 81: 6.6 Partnerships ontwikkelen Wetens
Page 85 and 86: - Bereid je goed voor Stuur niet zo
Page 87 and 88: 6.8 Doelgericht communiceren Patië
Page 89 and 90: 6.9 Meer weten over de onderzoekswe
Page 91 and 92: Het publieke gezondheids(zorg)onder
Page 93 and 94: voor subsidieaanvraag die voor dit
Page 95 and 96: 6.10 Woordenlijst Hieronder vind je
Page 97 and 98: Evaluatieonderzoek - Onderzoek waar
Page 99 and 100: Meta-analyse - Hierbij worden diver
Page 101 and 102: Variabele - Factor die je kunt mete
Page 103 and 104: Geraadpleegde bronnen Algemeen - Bl
Page 105 and 106: Handige tips en feiten - zie ook br
show all

Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?