Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Dit alles dwingt de onderzoekers om met voorstellen te komen die
aantoonbaar aansluiten op dat waarmee mensen met een verstandelijke
beperking en hun ouders geholpen zijn. Bovendien moeten zij laten zien hoe
cliëntenparticipatie vorm krijgt binnen hun onderzoek.”
2.5 De samenwerkingspartner
Een andere mogelijkheid is dat je als patiëntenorganisatie samenwerkingspartner
bent binnen het onderzoek. Je wordt gezien als een professionele organisatie die
verantwoordelijk is voor een specifiek onderdeel van het onderzoek. Je bent als
partners gelijkwaardig. In dat geval blijf je betrokken bij het hele proces.
Veelvuldig rond de tafel
De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten heeft met de Erasmus
Universiteit Rotterdam samengewerkt aan een migraineonderzoek. Patiënten
kregen een zelfmanagementtraining om migraineaanvallen te helpen
voorkomen en de intensiteit van de aanvallen te verminderen. Van begin af
aan zaten de organisaties met elkaar aan tafel om belangrijke vragen de revue
te laten passeren. Is het onderzoek zinvol? Hoe zit het met de bereidheid tot
deelname van patiënten? Wat zijn de do’s en don’ts? Ook had de vereniging
een belangrijke rol in de uitvoering van het onderzoek. Ze was actief bij het
werven van deelnemers voor de training. En de onderzoekers zijn geholpen bij
het trainen van de patiënten die daarna zelf de trainingen zouden gaan geven.
2.6 De onderzoeksleider
Sommige patiëntenorganisaties doen zelf onderzoek. Ze leiden het onderzoek en
kopen zo nodig op onderdelen de onderzoeksexpertise in. De inbreng van de
patiëntenorganisatie is in deze situatie erg groot.
Zoeken naar best practice
“In Engeland werd al enige tijd prednison voorgeschreven aan patiënten met
de spierziekte Duchenne. In Nederland waren de behandelaars daarmee zeer
terughoudend vanwege de nadelen van deze behandeling. Toen tijdens een
internationaal congres veel nieuwe resultaten werden gepresenteerd, hebben
we als patiëntenorganisatie besloten alles eens goed op een rij te zetten. We
hebben een review opgezet met een brede groep van revalidatieartsen,
neurologen, fysiotherapeuten, patiënten en orthopeden. Die hebben alle voors
en tegens van prednisongebruik helpen wegen. Uiteindelijk heeft dit geleid tot
een gewijzigde behandeling in ons land.
23