Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

waarom? Welk onderzoek zal echt verschil kunnen maken voor het leven van de
patiëntengroep die je vertegenwoordigt? En komen de resultaten daadwerkelijk
terecht bij de patiënten en zorgverleners, zodat zij er wat mee kunnen? Er zijn ook
andere aspecten waar je naar kunt kijken. Laat bijvoorbeeld meewegen of er
voldoende spreiding is van onderzoek over verschillende aandoeningen. En of er
meer behoefte is aan kwantitatief onderzoek of juist aan kwalitatief onderzoek.
28
Draagvlak voor onderzoeksprogramma
Het Astmafonds en ZonMw zien graag dat er een breed gedragen
onderzoeksprogramma komt voor astma en COPD. Zij gaven daarom de Vrije
Universiteit Amsterdam de opdracht om een dergelijk programma op te
stellen.
De onderzoekers organiseerden focusgroepen waarin zij met patiënten
inventariseerden welke problemen mensen met deze aandoeningen ervaren.
De uitkomsten zijn vervolgens vertaald in onderzoeksdoelen. Daarna hebben
de onderzoekers via een enquête een grote groep patiënten gevraagd om
daarin prioriteiten aan te brengen. Met de zorgverleners en wetenschappers
werd een apart traject bewandeld om hun visies te achterhalen. Vervolgens
werden de onderzoekers, wetenschappers en patiënten uitgenodigd om tijdens
een bijeenkomst over de uitkomsten in gesprek te gaan.
Gebleken is dat alle partijen veel belang hechten aan onderzoek naar oorzaken
en interventies. Maar er zijn ook verschillen. De patiënten zien graag dat er
onderzoek wordt gedaan naar de comorbiditeit van astma/COPD en andere
ziektebeelden. De wetenschappers geven de voorkeur aan onderzoek naar de
mogelijkheden om rookgedrag te beïnvloeden.
Stappenplan voor meer sturing
De Universiteit Maastricht heeft samen met Dwarslaesie Organisatie
Nederland een plan gemaakt waarmee patiëntenorganisaties kunnen sturen
in onderzoek. Een van de stappen is het in kaart brengen van
onderzoeksthema’s vanuit cliënten- en onderzoeksperspectief. Ook is er
aandacht voor het stellen van prioriteiten en voor de dialoog tussen cliënten
en onderzoekers.
Op basis van de uitkomsten heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland besloten
om een aanvraag in te dienen voor onderzoek naar de kwaliteit van
revalidatiecentra vanuit cliëntenperspectief. Dat gebeurde na overleg met de
achterban en revalidatiecentra. Het onderzoek komt ten goede aan alle
cliënten omdat zij stuk voor stuk met revalidatie te maken krijgen.