Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0) - Genootschap van Maag-Darm ...

Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0)carcinoom varieerde het percentage compliance van 50% tot 80% 154 325 311 276 142 184 , bij Lynch sydnroomvan 63% tot 93% 137 264 165 308 164 338 .De vraag is nu welke factoren geassocieerd zijn met compliance, zodat aanbevelingen kunnen wordengegeven, die het gebruik van preventieve maatregelen optimaliseren.Er zijn veel studies verricht naar de compliance met periodiek darmonderzoek bij individuen met eenverhoogd risico op colorectaal carcinoom. Slechts in vier van deze studies zijn echter factorengeanalyseerd, die samenhangen met verminderde compliance 204 137 138 32 . Ten eerste is de mutatiestatusvan belang: bij mutatiedragers bleek de compliance hoger dan bij individuen, die hun mutatiestatus nietkenden. Andere factoren die positief gerelateerd bleken aan compliance waren oudere leeftijd 137 en eengevoel van controle op de ontwikkeling van colorectaal carcinoom door het laten verrichten van periodiekonderzoek 138 . In een Nederlandse studie waren ervaren obstakels bij het ondergaan van darmonderzoekzoals pijn en gêne negatief gecorreleerd aan compliance 32 . De voorbereiding van de colonoscopie, delavage, werd als het meest belastende onderdeel van het darmonderzoek genoemd 32 . Tevens kwam indeze Nederlandse studie naar voren dat niet in alle ziekenhuizen sedatie bij colonoscopie werdaangeboden. Van de ondervraagden gaf 61% aan dat de mogelijkheid om sedatie te krijgen, de drempelom een colonoscopie te ondergaan zou verlagen. Hiernaast bleek dat het ontvangen vanherinneringsbrieven, met daarin een oproep voor darmonderzoek, positief geassocieerd was metcompliance. Lynch beschreef op grond van een viertal case-studies, dat angst, ontkenning, een gebrek aankennis over onderzoeksprocedures en financiële beperkingen een rol speelden bij het uitstellen vancontroles op colorectaal carcinoom 204 . In deze Amerikaanse studie speelden ziektekostenverzekeringenwaarschijnlijk een andere rol spelen dan in de Nederlandse situatie.Conclusies:Bij Lynch syndroom is bij mutatiedragers de compliance met periodieke colonoscopie hoger dan bijindividuen uit deze families, die hun mutatiestatus niet kennen.Niveau 3: C Lynch 1993 204 ; Hadley 2004 137 ; Halbert 2004 138 ; Bleiker 2005 32Pijn en gêne tijdens colonoscopie hebben een negatieve invloed op de compliance bij darmonderzoek.Niveau 3: C Bleiker 2005 32Het ondergaan van lavage voorafgaand aan het darmonderzoek wordt als het meest belastende deel vanhet onderzoek ervaren.Niveau 3: C Bleiker 2005 32Het aanbieden van sedatie zou de drempel voor darmonderzoek verlagen.Niveau 3: C Bleiker 2005 32Herinneringsbrieven, met daarin een oproep voor darmonderzoek, zijn positief geassocieerd metcompliance.Niveau 3: C Bleiker 2005 32Angst, ontkenning, gebrek aan kennis over colonoscopie en financiële beperkingen kunnen leiden tot hetuitstellen van endoscopisch onderzoek.Niveau 4: D Lynch 1993 204Overwegingen:Er werd geen relevante literatuur gevonden over compliance met adviezen voor controle op andere metLynch syndroom geassocieerde tumoren, met uitzondering van endometriumcarcinoom, of overcompliance met adviezen voor controle bij adenomateuze polyposis.Wat betreft familiair colorectaal carcinoom is er veel literatuur over de - in de meeste gevallen éénmalige -opkomst voor darmonderzoek (sigmoïdoscopie, colonoscopie) na een oproep onder eerstegraadsfamilieleden van patiënten met colorectaal carcinoom. Het opkomstpercentage voor darmonderzoek lag indeze groepen lager dan het opkomstpercentage van individuen, die erfelijkheidsonderzoek- en advieshadden ontvangen. Voor darmonderzoek, uitgevoerd in deze (lagere) risicogroepen blijkt dat hetnadrukkelijke advies van een arts het onderzoek te laten verrichten het opkomstpercentage positiefbeïnvloedt 199 161 151 110 65 142 .03/11/08 Erfelijke darmkanker (1.0) 40