Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0) - Genootschap van Maag-Darm ...

Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0)situaties denkbaar waar voor een directe manier van benaderen wordt gekozen'.Juridisch zijn er geen beletselen voor een dergelijke aanpak, indien er toestemming is verkregen van deindexpatiënt voor het vrijgeven van informatie.Kinderen met polyposisAanbevelingen:Indien DNA-onderzoek naar een APC-mutatie voor een kind (vanaf de leeftijd van 10-12 jaar) wordtaangevraagd, dient counseling en psycho-educatie te worden geboden aan ouders èn kind.Er dient voorlichtingsmateriaal voor kinderen met FAP in verschillende leeftijdsgroepen ontwikkeld teworden.Voorlichting aan kinderen met FAP dient plaats te vinden in een gespecialiseerd centrum, waarinpsychosociale begeleiding gewaarborgd is.Literatuurbespreking:Kinderen die drager zijn van een pathogene APC-mutatie of die 50% kans hebben op aanleg voor FAPwordt geadviseerd zich vanaf 10-12 jarige leeftijd tweejaarlijks door middel van sigmoïdoscopie te latenonderzoeken. Omdat FAP zich al op de kinderleeftijd kan manifesteren, komen kinderen van een ouder diedrager is van een APC-mutatie vanaf 10-12 jaar in aanmerking voor DNA-diagnostiek. Genetischediagnostiek bij kinderen roept andere vragen op dan diagnostiek bij volwassenen, door de bijzonderepositie van het kind in het beslistraject. Clarke noemt vijf aspecten die in dit kader aandacht vragen: hetrecht van ouders een test aan te vragen, de mentale ontwikkeling van het kind en daarmee demogelijkheden van het kind, om in het beslissingsproces betrokken te worden, inperking van het recht vanhet kind om in de toekomst eigen keuzes te maken, verlies van het zelfvertrouwen bij het kind door hetvaststellen van een genetische afwijking en mogelijke stigmatisering van het kind op basis van detestuitslag 68 .De leeftijd, de mentale ontwikkeling van het kind en kenmerken van de betreffende aandoening bepalenhoe het kind betrokken dient te worden bij de besluitvorming over DNA-diagnostiek. Internationaal wordtvaak de leeftijdsgrens van 18 jaar aangehouden voor zelfstandige besluitvorming. In Nederland gelden debepalingen uit de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst):‘Een minderjarige die de leeftijd van zestien jaren heeft bereikt, is bekwaam tot het aangaan van eenbehandelingsovereenkomst ten behoeve van zichzelf, alsmede tot het verrichten van rechtshandelingendie met de overeenkomst onmiddellijk verband houden.Indien de patiënt minderjarig is en de leeftijd van twaalf maar nog niet die van zestien jaren heeft bereikt, istevens de toestemming van de ouders die het gezag over hem uitoefenen of van zijn voogd vereist. Deverrichting kan evenwel zonder de toestemming van de ouders of de voogd worden uitgevoerd, indien zijkennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen, alsmede indien de patiënt ook nade weigering van de toestemming, de verrichting weloverwogen blijft wensen'.Bij de counseling van kinderen moet uiteraard rekening worden gehouden met hun mentale ontwikkeling198. Het feit dat een kind in staat is medische of genetische feiten te begrijpen biedt geen garantie, dat deinformatie ook werkelijk verwerkt is. Competentie tot besluitvorming houdt meer in dan het in staat zijnfeitelijke informatie te begrijpen: het behelst ook het kunnen maken van overwogen keuzes, passend bij deindividuele situatie, de familiesituatie en leefstijl, en het vermogen om risico's, voor- en nadelen enalternatieven te overwegen 198 . Kinderen worden beïnvloed door het van nabij meemaken van ziekte endoor bezorgdheid voor zieke familieleden. De volgende vragen bleken voor kinderen relevant: wat is huneigen ervaring met de ziekte, welke informatie hebben ze over de ziekte gekregen, welke emotioneleaspecten van de ziekte hebben zij ervaren, wat kunnen zij doen met negatieve emoties, hebben zij zelf eenreden om zich te laten testen en hebben ze begrepen wat een testuitslag kan inhouden 214 ?Er zijn slechts twee studies verricht naar de psychologische gevolgen op langere termijn vanDNA-diagnostiek bij kinderen uit families met FAP 223 73 . Hieruit bleek, dat er ook na langere tijd geenklinisch significante angstsymptomen optraden, al was er kort na de uitslag dikwijls meer onrust en angstbij een ongunstige uitslag. Bij aantonen van dragerschap bleken kinderen van moeders met FAP meer03/11/08 Erfelijke darmkanker (1.0) 81