Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0) - Genootschap van Maag-Darm ...

More documents

Recommendations

Info

Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0)Erfelijkheidsonderzoek naar erfelijke darmkanker heeft naast medisch technische ook evidentepsychosociale, ethische en juridische consequenties. Deze consequenties raken zowel de indexpatiënt alsfamilieleden.Niveau 3: C Burke 2006 46 ; Meiser 2005 218 ; ASCO 2003 14 ; Koehly 2003 188 ; Bleiker 200331; Julian-Reynier 2003 170 ; Cummings 2000 79 ; Croyle 1999 76 ; Weitzel 1999 344 ; Biesecker 1997 27Poliklinieken Familiaire Tumoren zijn door hun multidisciplinaire opzet toegesneden op de zorg voorpatiënten en families met erfelijke en familiaire (darm)kanker.Niveau 3: C Stopfer 2000 314 ; Daly 2005 82De rol van locale registratie op ziekenhuisniveau en landelijke registratie door de Stichting OpsporingErfelijke Tumoren.De aanwezigheid van een administratief systeem dat het tijdig oproepen van patiënten voor hun periodiekecontroles waarborgt is belangrijk. Dit geldt niet alleen voor families met erfelijke tumorsyndromen, maar ookvoor families met familiair colorectaal carcinoom.Niveau 4: D mening van de werkgroepledenOverwegingen:De rol van algemene ziekenhuizen versus gespecialiseerde centra.Het opsporen van families met Lynch syndroom en adenomateuze polyposis kan door de behandelendspecialisten, eventueel samen met huisartsen, worden gestart, doch vergt als regel vervolgens inzet vaneen Polikliniek Familiaire Tumoren voor het in detail uitwerken van familieverbanden, moleculairediagnostiek en counseling van deze families (voor adressen zie bijlage 8).Voor de rolverdeling inzake screening en erfelijkheidsvoorlichting en onderzoek bij familiaire/erfelijkedarmkanker zie bijlage 9. Voor de rolverdeling inzake de diagnostiek van Lynch syndroom zie bijlage 10.De rol van locale registratie op ziekenhuisniveau en landelijke registratie door de Stichting OpsporingErfelijke Tumoren.Over bevordering van het gebruik van preventieve maatregelen bij Lynch syndroom en adenomateuzepolyposis is in de paragraaf compliance met colonoscopische surveillance gerapporteerd. Bij het opstellenvan deze richtlijn is geen overig onderzoek verricht naar publicaties over het nut van centrale en localeregistraties. Het belang van een administratief systeem dat het tijdig oproepen van patiënten voor hunperiodieke controles waarborgt ligt in de ogen van de werkgroep echter voor de hand. Tevens bevordertcentrale registratie wetenschappelijk onderzoek in de genoemde families.Het belang van registratie geldt niet alleen voor families met erfelijke tumorsyndromen, maar ook defamilies met minder sterk verhoogde kansen op tumoren die met grotere intervallen worden gecontroleerden die niet systematisch door de StOET worden geregistreerd.AdressenLiteratuurbespreking:Poliklinieken Familiaire/Erfelijke Tumoren en PolikliniekenMaag-darm-leverziekten-erfelijke tumorenCentrumTelefoon- en faxnummerse-mail adressenBezoekadres, postadres,websiteAmsterdam AMCKlinische geneticatel (020) 56 65 281/8726fax (020) 6918 626Polikliniek Familiairedarmtumoren:t (020) 56 687 47 (verwijzers)t (020) 5663005 (patiënten)Meibergdreef 91105 AZ AmsterdamPostbus 226601100 DD Amsterdamhttp://www.amc.nl/03/11/08 Erfelijke darmkanker (1.0) 73
f (020) 69 17 033FAP-polikliniekRichtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0)Amsterdam NKI-AVLAmsterdam VUmcGroningen UMCGLeiden LUMCNijmegen UMCNRotterdam Erasmus MCUtrecht UMCUMaastricht AZMPolikliniek FamiliaireTumorent (020) 51 27 829f (020) 51 27 832Klinische genetica:t (020) 44 40 150f (020) 44 40 769bklingen@vumc.nlKlinische geneticat (050) 36 17 229f (050) 36 17 231Klinische genetica:t (071) 52 68 033f (071) 52 66 749Secretariaat.kg@lumc.nlKlinische genetica:t (024) 36 13 946f (024) 36 68 753PFT@antrg.umcn.nlPolikliniek FamiliaireTumorent (024) 36 16 501Klinische geneticat (010) 70 43 382t (010) 70 43 197t (010) 70 36 912Polikliniek ErfelijkeDarmkankert (010) 46 33 131t (010) 46 33 282Klinische geneticat (030) 25 03 800f (030) 25 03 801erfadv@umcutrecht.nlKlinische geneticat (043) 38 75 855f (043) 38 75 800Plesmanlaan 1211066 CX AmsterdamPostbus 902031006 BE Amsterdamhttp://www.nki.nl/De Boelelaan 11171081 HV AmsterdamPostbus 70571007 MB Amsterdamwww.vumc.nl/cftHanzeplein 19713 GZ GroningenPostbus 300019700 RB Groningenhttp://www.rug.nl/umcg/indexAlbinusdreef 22333 ZA LeidenPostbus 96002300 RC Leidenwww.lumc.nl/klingenGeert Grooteplein 86525 GA NijmegenAfdeling MDL-ziekten 455Postbus 91016500 HB Nijmegenhttp://www.umcnhumangenetics.nl/(patiënt/poliklinieken/familiairetumoren/familiare tumoren)Westzeedijk 112-1143016 AH Rotterdamwww.erasmusmc.nl/kgenLundlaan 63584 EA UtrechtPostbus 850903508 AB Utrechthttp://www.genen.utrechtmc.nl/P. Debyelaan 256229 HX MaastrichtPostbus 58006202 AZ Maastrichthttp://www.genetica.azm.nl/Overige adressenContactgegevens en nadere informatieBreed Platvorm Verzekerden en Werk Helpdesk 0900-480030003/11/08 Erfelijke darmkanker (1.0) 74
Page 1 and 2:
ERFELIJKE DARMKANKERLandelijke rich
Page 3 and 4:
InhoudsopgaveReferenties...........
Page 5 and 6:
Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.
Page 7 and 8:
Page 9 and 10:
Incidentie en risico'sLiteratuurbes
Page 11 and 12:
Page 13 and 14:
Page 15 and 16:
Page 17 and 18:
DiagnostiekLiteratuurbespreking:Dit
Page 19 and 20:
Page 21 and 22:
Page 23 and 24:
Page 25 and 26: Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.
Page 35 and 36: Restrisico op mutatieRichtlijn: Erf
Page 53: BehandelingLiteratuurbespreking:Dit
Page 71: Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.
Page 116 and 117: Gastroenterology 2004 Jul;127(1):9-
Page 118 and 119: Bijlagen1. Samenstelling werkgroepS
Page 126 and 127:
Page 128 and 129:
Page 130 and 131:
Page 132 and 133:
Page 134 and 135:
Page 136 and 137:
Page 138 and 139:
Page 140 and 141:
Page 142:
show all

Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0) - Genootschap van Maag-Darm ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?