<strong>Richtlijn</strong>: <strong>Erfelijke</strong> <strong>darmkanker</strong> (<strong>1.0</strong>)Conclusies:Een deel <strong>van</strong> de aanvragers <strong>van</strong> DNA-diagnostiek maakt zich zorgen over mogelijke discriminatie opgebied <strong>van</strong> verzekeringen en werk.Niveau 3: C Aktan-Collan 2000 4 ; Apse 2004 8 ; Hadley 2003 136Overwegingen:Er is nog onvoldoende grootschalig onderzoek verricht naar de feitelijke stand <strong>van</strong> zaken in Nederland oververzekeringskwesties bij erfelijke aanleg voor tumoren. Wel bleek uit een verkennend onderzoek inopdracht <strong>van</strong> het Breed Platform Verzekerden en Werk onder 42 personen uit families met erfelijkeborstkanker en erfelijke <strong>darmkanker</strong> dat een volledig afzien <strong>van</strong> onderzoek <strong>van</strong>wege angst voorverzekerbaarheid zelden voorkomt 3 .In de praktijk lijkt het beleid <strong>van</strong> verzekeraars bij aanvragen op het gebied <strong>van</strong> erfelijke borstkanker enLynch syndroom in landen waarin een moratorium <strong>van</strong> kracht is (bijvoorbeeld in Nederland en GrootBrittannië) minder negatief te zijn dan de betrokken aanvragers verwachtten 225 241 .Uit de focusgroepen ingesteld ten behoeve <strong>van</strong> de huidige richtlijn is gebleken dat patiënten onvoldoendeondersteuning ervaren bij problemen rond werk en verzekeringen (arbeidsongeschiktheid, hypotheken) enonvoldoende informatie krijgen over de rolverdeling <strong>van</strong> de verschillende instanties bij deze zaken.03/11/08 <strong>Erfelijke</strong> <strong>darmkanker</strong> (<strong>1.0</strong>) 85
Referenties1 - Aarnio MAarnio M, Sankila R, Pukkala E, Salovaara R, Aaltonen LA, de la Chapelle A et al. Cancer risk in mutationcarriers of DNA-mismatch-repair genes. Int J Cancer 1999;81:214-8.2 - Acheson LSAcheson LS, Wiesner GL, Zyzanski SJ, Goodwin MA, Stange KC. Family history-taking in communityfamily practice: implications for genetic screening. Genet Med. 2000;2:180-5.3 - Aerts MCMAerts MCM, Popma JR. <strong>Erfelijke</strong> borst- of <strong>darmkanker</strong> en verzekerbaarheid. Onderzoek in opdracht <strong>van</strong>Breed Platform Verzekerden en Werk. Universiteit <strong>van</strong> Amsterdam, 2007.4 - Aktan-Collan KAktan-Collan K, Mecklin JP, Järvinen H, Nystrom-Lahti M, Peltomäki P, Soderling I et al. Predictive genetictesting for hereditary non-polyposis colorectal cancer: uptake and long-term satisfaction. Int J Cancer2000; 89: 44-50.5 - American Gastroenterological AssociationAmerican Gastroenterological Association. Medical position statement: Hereditary colorectal cancer andgenetic testing. Gastroenterology 2001:121:195-7.6 - Anwar SAnwar S, Hall C, White J, Deakin M, Farrell W, Elder JB. Hereditary non-polyposis colorectal cancer: anupdated review. Eur J Surg Oncol. 2000;26:635-45.7 - Aoun EAoun E, bdul-Baki H, Azar C, Mourad F, Barada K, Berro Z et al. A randomized single-blind trial ofsplit-dose PEG-electrolyte solution without dietary restriction compared with whole dose PEG-electrolytesolution with dietary restriction for colonoscopy preparation. Gastrointest Endosc 2005;62:213-8.8 - Apse KAApse KA, Biesecker BB, Giardiello FM, Fuller BP, Bernhardt BA. Perceptions of genetic discriminationamong at-risk relatives of colorectal cancer patients. Genet Med 2004;6:510-6.9 - Aretz SAretz S, Uhlhaas S, Goergens H, Siberg K, Vogel M, Pagenstecher C et al. MUTYH associated polyposis:70 of 71 patients with biallelic mutations present with an attenuated or atypical phenotype. Int J Cancer2006;119:807-14.10 - Arrigoni AArrigoni A, Sprujevnik T, Alvisi V, Rossi A, Ricci G, Pennazio M et al. Clinical identification and long-termsurveillance of 22 hereditary non-polyposis colon cancer Italian families. Eur J Gastroenterol Hepatol2005;17:213-9.11 - Aronchick CAAronchick CA, Lipshutz WH, Wright SH, Dufrayne F, Bergman G. A novel tableted purgative forcolonoscopic preparation: efficacy and safety comparisons with Colyte and Fleet Phospho-Soda.Gastrointest Endosc 2000;52:346-52.12 - Ar<strong>van</strong>itis MLAr<strong>van</strong>itis ML, Jagelman DG, Fazio VW, Lavery IC, McGannon E. Mortality in patients with familialadenomatous polyposis. Dis Colon Rectum 1990;33:639-42.03/11/08 <strong>Erfelijke</strong> <strong>darmkanker</strong> (<strong>1.0</strong>) 86