Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0) - Genootschap van Maag-Darm ...

Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0)hebben. Het gaat hier met name om consequenties op het terrein van de toegang tot particuliereverzekeringen en (in minder mate) tot werk. Op het terrein van de toegang tot particuliere levens- enarbeidsongeschiktheids-verzekeringen is tot op zekere hoogte in bescherming voorzien in de Wet op deMedische Keuringen (in werking sinds 1998) en het Moratorium erfelijkheidsonderzoek van het Verbondvan Verzekeraars (in werking sinds 1990).Deze bescherming is rond erfelijke darmkanker niet geheel dekkend. Rond erfelijke darmkanker isallereerst van belang dat op grond van artikel 5 Wet op de Medische Keuringen door de verzekeraar onderde 'vragengrens' geen vragen mogen worden gesteld over (het hebben ondergaan en de uitkomst van)onderzoek naar erfelijke aanleg voor ziekten bij de aanvrager zelf en/of diens familieleden. Als vragengrensgeldt een bedrag van 160.000 euro voor levensverzekeringen en voorarbeidsongeschiktheidsverzekeringen een bedrag van 32.000 euro uitkering in het eerste jaar en 22.000euro in volgende jaren. Deze bepaling biedt in zoverre bescherming dat het ondergaan en de uitkomst vanerfelijkheidsonderzoek naar darmkanker niet aan de verzekeraar gemeld hoeven worden. Maar als - opgrond van de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek - behandeling of regelmatige controle door eenmedisch specialist aangewezen is, dan zal van dit feit (contact met medisch specialist) op degezondheidsverklaring wel mededeling moeten worden gedaan. Het ook in artikel 5 Wet op de MedischeKeuringen opgenomen verbod op het door verzekeraars vragen naar (nog niet) manifeste erfelijke ziektenbiedt hier geen uitkomst, omdat die bescherming zich slechts uitstrekt tot ernstige, onbehandelbareerfelijke aandoeningen. Erfelijke darmkanker valt - gelet op de huidige behandelmogelijkheden - niet teclassificeren als zo'n 'onbehandelbare erfelijke aandoening'. Een en ander impliceert dat er voor mensengeen (negatieve) verzekeringsrechtelijke consequenties verbonden zijn aan het ondergaan van onderzoeknaar erfelijke darmkanker, maar dat die consequenties er wel (kunnen) zijn als de uitkomst van datonderzoek aanleiding geeft tot curatieve en/of preventieve behandeling. Te denken valt aan consequentiesin de sfeer van verhoging van premie en/of uitsluiting bij de acceptatie voor verzekeringen.In het licht van bovenstaande is van belang om voorafgaand aan erfelijkheidsonderzoek naar aanleg voordarmkanker bij individuen zonder klachten/symptomen met hen door te spreken wat de aard en omvang isvan hetgeen zij daarover aan verzekeraars moeten mededelen.Afhankelijk van de persoonlijke situatie (al dan niet al verzekeringen hebben afgesloten) kan het vanbelang zijn om bepaalde preventieve behandelingen naar aanleiding van dat erfelijkheidsonderzoek uit testellen totdat betrokkene in de sfeer van verzekeringen passende maatregelen heeft getroffen. Daar waarhet medisch belang bij (onmiddellijke) uitvoering van erfelijkheidsonderzoek en/of behandeling evident is, isvan belang om betrokkene te wijzen op de mogelijke consequenties in de verzekeringsrechtelijke sfeer.Bij erfelijkheidsonderzoek bij individuen met ‘manifeste' symptomen/verschijnselen is het goed om hen erop te wijzen dat zij mogelijk problemen zullen ondervinden bij het afsluiten van verzekeringen, die nietzozeer te wijten zijn aan het feit dat zij erfelijkheidsonderzoek ondergaan, maar aan het manifeste karaktervan hun aandoening. In dergelijke situaties kan de medisch adviseur van de verzekeraar besluiten omaanvullende informatie op te vragen bij de behandelend artsen om tot een goede risico-inschatting tekunnen komen.Ook mensen met (erfelijke) darmkanker die na succesvolle behandeling nog ‘slechts' onder controle zijnzullen bij aanvraag van verzekeringen moeten aangeven dat zij (ooit) onder behandeling zijn geweest vaneen medisch specialist en waarvoor. Ook in dergelijke situaties kan aanvullende informatieverzamelingdoor de medisch adviseur van de verzekeraar aan de orde komen.Overigens maken vragen over erfelijke aandoeningen bij familieleden geen onderdeel meer uit van de(nieuwe) gezondheidsverklaring die door de meeste bij het Verbond van Verzekeraars aangeslotenverzekeringsmaatschappijen onder de vragengrens wordt gehanteerd.In een aantal buitenlandse studies naar de psychosociale gevolgen van voorspellende DNA-diagnostiek ishet aspect van maatschappelijke discriminatie onderzocht 4 8 136 . Hieruit bleek dat angst voor discriminatieop het gebied van werk en verzekeringen een belangrijke reden was om af te zien van DNA-diagnostiek. Ineen Amerikaans onderzoek werd de houding van specialisten ten aanzien van DNA-diagnostiek gevraagd,voor geval zij zelf patiënt zouden zijn. Ook voor deze groep bleek dan de verzekeringskwestie van belangbij de besluitvorming 213 .In een Nederlandse retrospectieve studie onder 116 individuen, die erfelijkheidsadvies hadden gekregenover Lynch syndroom, had - gemiddeld vier jaar na de counselling - 8% problemen ondervonden met hetverkrijgen van een levensverzekering, 2% met het verkrijgen van een hypotheek en 2% met het krijgen vanof bij verandering van werk 354 .03/11/08 Erfelijke darmkanker (1.0) 84