Richtlijn: Erfelijke darmkanker (1.0) - Genootschap van Maag-Darm ...

Psychosociale zorg en voorlichtingLiteratuurbespreking:De zorg voor patiënten en familieleden, die vragen hebben over erfelijke darmkanker wordt voor een grootdeel geleverd in de klinisch genetische centra. In deze centra vormt psychosociale begeleiding eenintegraal onderdeel van het traject van diagnostiek en voorlichting.Ook de huisarts wordt in toenemende mate geconfronteerd met vragen over familiaire risico's opdarmkanker en wordt betrokken bij de psychosociale begeleiding van patiënten bij wie erfelijke aanleg voordarmkanker is vastgesteld.Dit hoofdstuk is onderverdeeld in subhoofdstukken. Om de inhoud te kunnen bekijken klikt u in delinkerkolom op de subhoofdstuk- en/of paragraaftitel.ErfelijkheidsadviseringAanbevelingen:Basis psychosociale begeleiding rond genetische diagnostiek dient onderdeel te zijn van de zorg verleenddoor de huisarts en door de in de centra betrokken hulpverleners.Inschatting van mogelijke psychosociale problematiek dient op systematische wijze te gebeuren,bijvoorbeeld aan de hand van een checklist waarin risicofactoren zijn verwerkt.Bij een hoog risico op of in geval van het ontstaan van psychosociale problematiek rond genetischediagnostiek dient een verwijzing naar een maatschappelijk werker of psycholoog plaats te vinden metervaring op dit gebied.Verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener met ervaring in de problematiek ronderfelijkheidsonderzoek en DNA-diagnostiek moet in ieder(e) klinisch genetisch centrum of polikliniekfamiliaire tumoren mogelijk zijn.Literatuurbespreking:Psychosociale gevolgen van DNA-diagnostiek en risicofactoren voor psychosociale ontsporing.Wereldwijd zijn in de afgelopen tien jaar de reacties op testuitslagen bij erfelijke darmkanker onderzocht,doorgaans met behulp van gestandaardiseerde vragenlijsten. Onderzocht zijn gevoelens van spanning,angst en depressie rond het erfelijkheidsonderzoek en zorgen over het krijgen van kanker. Daarbij zijn deuitkomsten bij mutatiedragers en niet-mutatiedragers met elkaar vergeleken. Bestudeerd is voorts, welkefactoren voorspellende waarde zouden hebben voor het ontstaan van psychosociale problemen.Na voorspellende DNA-diagnostiek trad bij gezonde familieleden, die geen mutatiedrager bleken te zijn,een vermindering van gevoelens van angst en depressie op. Ook bij gezonde familieleden, diemutatiedrager bleken te zijn, traden er over het algemeen geen negatieve reacties op lange termijn op 218 .Hoewel bij deze groep de angst om kanker te krijgen kort na de testuitslag toenam, bleek deze angst naeen jaar weer verminderd te zijn en binnen de norm voor de algemene populatie te liggen 4 13 218 66 . Eensubgroep rapporteerde wel ernstige zorgen, waarvoor psychosociale zorg geïndiceerd was, maargemiddeld genomen bereikten gevoelens van angst en depressie geen pathologische niveaus 333 101 129 .De mate, waarin 'distress' (gevoelens van angst, spanning of depressie) aanwezig is voorafgaand aanerfelijkheidsonderzoek blijkt de beste voorspeller te zijn van ervaren distress na de testuitslag 129 . In eenonderzoek van patiënten met colorectaal carcinoom bleken jongere leeftijd, vrouwelijk geslacht, een sterkbelaste familieanamnese en een groter aantal ervaren verliezen in het persoonlijke leven voorspellendewaarde te hebben voor het optreden van problemen bij de verwerking van de testresultaten 101 . In eenJapans onderzoek was bij een klein deel (ongeveer 10%) van de respondenten sprake vanposttraumatische stressverschijnselen na erfelijkheidsdiagnostiek, bij een even grote groep kwamenschuldgevoelens voor 230 . In een Belgische studie kwam uit interviewdata een aantal problemen naar03/11/08 Erfelijke darmkanker (1.0) 76