Echelle contraste variable

e momentanés, les diverses étapes classiques du travail de deuil, la personne malvoyante
doit accéder à une acceptation suffisamment dynamique de son handicap : l’initiale
phase de sidération, la relative et souvent subtile négation du handicap ou de ses
conséquences pratiques, l’incontournable et nécessaire phase de dépression-agressivité,
la résignation débouchant progressivement sur une réaction suffisamment positive par
rapport au handicap, la perception comme adéquats et réalisables des moyens susceptibles
d’améliorer l’adaptation et la volonté concrète de leur mise en œuvre selon l’élan
vital. Le malvoyant recouvre alors un plaisir de vivre suffisant, c’est-à-dire in fine la
capacité de s’aimer à nouveau lui-même tel qu’il est désormais. Cette attitude est nécessaire
pour le maintien ou le rétablissement de contacts harmonieux, agréables avec l’entourage
immédiat et la Société.
Des professionnels réellement spécialisés, dont des Psychologues, peuvent aider le malvoyant
dans ce trajet vers la relative transcendance du handicap. Sous peine de ne pas
être crédible, le professionnel doit, dès le départ, convenir avec la personne du caractère
profondément injuste, affligeant et intolérable de ce qui lui arrive.
La qualité de vie postule également un environnement adéquat. C’est pourquoi la personne
souffrant de basse vision tentera de s’entourer d’un contexte physique qui lui
convienne au mieux, ce qui suppose la bonne compréhension et la collaboration de son
entourage : éclairage adéquat, et pour répondre à des besoins bien actuels, la configuration
lors d’un travail sur PC doit notamment tenir compte d’un agrandissement de la
taille des caractères et de contrastes adaptés à la vision de chacun, signalisation des pièges
à éviter et des utiles repères visuels contrastés et signifiants, configuration logique
et pas trop complexe des locaux habituellement fréquentés... Rappelons à ce propos les
deux tendances sociopolitiques actuelles : d’une part ce que l’on appelle la “totale non
discrimination” par le tout aménagement physique de l’environnement et d’autre part
la tendance qui privilégie davantage le développement des capacités d’adaptation personnelle
de la personne handicapée. L’attitude adéquate est évidemment médiane et
l’honnête pragmatisme s’impose selon les moyens disponibles. En ces matières et en ces
choix, l’influence des diverses cultures n’est pas négligeable (pays de culture anglosaxonne,
scandinave, latine, africaine...).
La qualité de vie c’est aussi la bonne adaptation à l’entourage humain. A ce propos, le
problème des handicapés ne constituant plus une réelle priorité sociopolitique, on peut
déplorer une subtile et perverse tendance actuelle à vouloir banaliser les situations handicapantes,
notamment les nombreux impacts des pathologies visuelles. Le malvoyant
occupe une situation équivoque pour l’entourage : que voit-il exactement ce diable
d’amblyope, quand et comment faut-il l’aider ? Il peut lire un livre et ne pas pouvoir se
déplacer seul ou inversement. A la limite il peut être pris pour un simulateur. La déficience
visuelle n’est pas toujours évidente. Le port de lunettes n’est pas toujours nécessaire.
On lui rétorque : portez vos lunettes. Le malvoyant est plus dérangeant qu’une
personne aveugle totale. Le comportement à adopter à son égard est plus multiforme et
donc plus embarrassé. Cela peut susciter une tendance à accentuer le stigmate, c’est-àdire
à “aveugliser” l’amblyope. Cette attitude est très pénible pour le malvoyant d’autant
plus qu’il se pose toujours, fût-ce en non dit, la lancinante question : deviendrai-je
un jour aveugle total ? Certes il n’a pas vécu le traumatisme purement psychique lié à la
perte totale de la lumière, c’est plutôt la crainte de la perdre un jour.Ayant eu l’occasion
d’examiner et d’essayer d’aider quelque cinq mille personnes handicapées de la vue
nous n’avons jamais rencontré l’une d’elles qui ait totalement “digéré” son handicap.
Une tristesse, une certaine révolte demeurent toujours sous-jacentes et peuvent être exacerbées
par des événements déclenchants tels : une bousculade dans le métro, s’être
ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002
perdu en rue, l’aggravation de la pathologie, ce qui est hélas fréquent, le décès d’un proche,
l’aide refusée ou maladroite, la naissance d’un enfant, un chagrin d’amour...
Rappelons que tout deuil ravive tous les autres deuils. Comme toute personne handicapée,
mais peut-être davantage et autrement du fait de la symbolique particulière de la
vision, l’amblyope est l’objet de ce que l’on appelle la haine primaire. En effet, il déçoit
et fait peur à son entourage parce qu’il ne correspond pas au schéma biologique habituel
de l’espèce. C’est initialement sa mère qui éprouve inconsciemment l’envie de tuer
cet enfant décevant. Mais cette attitude, consciemment insoutenable, est profondément
refoulée et s’opère alors un retournement en sens contraire qui débouche dans la classique
ambivalence de la surprotection et du rejet. Ce phénomène est tout à fait normal,
même incontournable. Cependant un tiers professionnel peut intervenir pour clarifier
les attitudes, pour faire le tour des attentes personnelles, pour dépassionnaliser, pour
déculpabiliser et conscientiser.
Les entreprises sont, à tout le moins, embarrassées lors de l’embauche ou du maintien
d’un travailleur malvoyant. Or il est bien évident qu’une personne handicapée de la vue
bien insérée professionnellement mène une vie plus heureuse, plus variée, plus épanouie
et ressentie comme citoyennement utile. Sa difficulté d’intégration dans le monde
du travail est ancienne et récurrente, mais de nouveaux obstacles surgissent du fait d’un
environnement ergologique qui devient de plus en plus visuel et qui de plus est, mobilise
majoritairement la vision rapprochée alors que le système visuel de notre espèce
demeure essentiellement programmé pour une vision distale. Songeons à l’omniprésent
usage des ordinateurs auxquels les malvoyants doivent s’adapter.
Cet envahissement du visuel concerne aussi la vie de loisirs dont l’importance s’accroît
fort heureusement à notre époque. C’est ainsi que les adolescents aveugles ou malvoyants
déplorent les discothèques actuelles dont l’éclairage est alternant, dispersé et
trépidant. S’y ajoute le mur du son, comme suite à l’intensité des décibels, qui achève de
désarçonner totalement notre public. La qualité d’existence des personnes malvoyantes
c’est aussi une vie sociale et associative réussie et agréable. La chose n’est pas toujours
facile pour eux et la tentation de se réfugier dans un monde de seule malvoyance peut
surgir. Les rapports avec ses proches peuvent aussi soit susciter des embarras et de la
peine, soit une aisance de vivre et du bonheur. On sait que le deuil de l’entourage est
rarement synchronisé avec celui de la personne handicapée elle-même. L’entourage est
souvent désemparé, apeuré et a donc tendance à nier plus ou moins, à sous-estimer la
déficience. Ses réactions initiales mais qui peuvent perdurer sont souvent maladroites
parce qu’anxieuses : du type de la preuve par soi “A ta place je ferais ceci ou cela” en
s’inspirant des réactions que l’on a déjà eues ou que l’on imagine que l’on développerait
dans des circonstances similaires. Cette attitude a l’art d’hérisser la personne handicapée,
comme d’ailleurs tout un chacun. Epinglons aussi l’épanouissement sexuel pris au
sens large du terme qui est capital à tout âge. La personne malvoyante mènera une vie
plus heureuse si elle a appris d’une part à accepter l’absence de la perception des
signaux sexuels socialisés d’invite ou d’écart qui sont quasi exclusivement visuels et qui
donc lui échappent et d’autre part à s’y adapter. Ainsi, l’installation et l’intelligent bénéfice
d’un environnement favorable tant sur le plan physique que sur le plan humain
(l’entourage proche, plus lointain et la Société) postulent la parole des professionnels
que nous sommes afin que tout cela soit rendu plus facile et plus efficace, mieux accepté
et désanxiolisé. Répétons que mieux connaître et se connaître, c’est moins subir malgré
soi.
Ainsi la qualité de vie des personnes malvoyantes c’est finalement le maintien ou la
reconquête d’un plaisir de vivre suffisant, d’une bonne image de soi mais qui peuvent
ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002