Echelle contraste variable

élaboré par le National Eye Institute utilisant 25 items (NEI-VFQ 25) [3, 4]. D’autres
questionnaires ont été proposés, en particulier pour questionner les patients atteints
d’affections sévères entraînant une basse vision [5].
L’utilisation de ces différents questionnaires a pour mérite essentiel de pouvoir quantifier,
avec une méthodologie fiable, des éléments jusqu’à présent peu quantifiables et très
qualitatifs. Ils pourraient permettre dans l’avenir de valider des techniques d’interventions
telles que la rééducation des basses visions, pour lesquelles le bénéfice qualitatif
est évident pour les patients et pour les praticiens, mais qui n’entraîne que peu de modifications
des paramètres mesurables.
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une affection sévère et répandue,
devenue la première cause de baisse d’acuité visuelle sévère dans toutes les sociétés
développées. La DMLA atteint la rétine centrale, mais respecte la rétine périphérique.
C’est ainsi que pour de nombreux praticiens, son retentissement est finalement modeste
dans la mesure où elle permet aux patients de conserver une vision d’ensemble et des
possibilités de déplacement souvent satisfaisantes. Le risque de sous-estimer l’impact
psychosocial de cette affection est donc important. Les études de qualité de vie récemment
publiées vont à l’encontre de cette impression générale, montrant un retentissement
extrêmement sévère sur des activités importantes de la vie quotidienne. De plus,
certaines publications ont insisté sur le retentissement sur l’humeur avec des taux de
dépression importants chez les patients atteints de DMLA. Le présent article tente d’analyser
la littérature récente en ce domaine.
Relation entre acuité visuelle et diminution des performances dans la vie quotidienne
West et collaborateurs rapportent une étude portant sur 2520 patients américains. Les
analyses ont porté sur des questionnaires de difficulté à effectuer telle ou telle activité,
tant à la maison qu’à l’extérieur. Parallèlement ont été mesurées l’acuité visuelle et la
sensibilité au contraste. Les auteurs observent une corrélation extrêmement forte entre
l’acuité visuelle d’une part, la sensibilité au contraste d’autre part et la diminution des
performances des patients dans la vie quotidienne [6].
Brown et collaborateurs ont utilisé une méthode différente appelé “Utility Values”. Il
s’agit de méthodes dérivées des modèles économiques qui permettent d’apprécier des
conditions incertaines de façon plus précise. On utilise d’une part le “time trade-off
method” ; celui-ci consiste à demander aux patients combien d’années ils pensent avoir
encore à vivre. Une fois cette donnée acquise, on leur demande combien d’années ils
seraient prêts à perdre en échange d’un retour à une vision parfaite des deux yeux. La
seconde méthode est la “standard gamble method” ; dans ce cas, on demande aux
patients quel pourcentage de risque de mourir il est prêt à prendre pour retrouver une
vision parfaite des deux yeux. Brown et collaborateurs rapportent des résultats très différents
selon l’acuité visuelle du meilleur oeil. Lorsque l’acuité visuelle du meilleur oeil
est comprise entre 8 et 10/10, les patients sont prêts à échanger 11 % de leurs années restantes
; lorsque l’acuité visuelle est comprise entre 5 et 8/10, les patients échangent en
moyenne 19 % de leur temps restant. Lorsque l’acuité visuelle est chiffrée entre 2/10 et
3,3/10, l’échange est beaucoup plus important, chiffré à 43 % ; lorsque l’acuité visuelle
est comprise entre 1/10 et 1/20, les patients échangent près de la moitié de leurs années
restantes (48 %) ; enfin les patients dont l’acuité visuelle est limitée de compter des
doigts à la perception lumineuse sont prêts à échanger 60 % de leur temps restant contre
le retour à une vision parfaite de chaque oeil [7].
ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002
Il s’agit d’une étude très importante permettant de montrer l’importance qu’attachent
les patients au retour à une vision normale, et le fait que la plupart des malvoyants sont
prêts à échanger plus d’un tiers de leur vie restante. C’est une notion que les ophtalmologistes
n’avaient sans doute pas ces dernières années.
Scott et collaborateurs rapportent une prévalence très élevée de stress émotionnel chez
les patients atteints de maladie rétinienne. L’étude a concerné 86 patients consécutifs
dont les scores ont été comparés à 51 sujets ayant une vision normale. Les questionnaires
ont porté sur 4 catégories : les symptômes somatiques, l’anxiété et l’insomnie, le
retentissement social et la dépression sévère. Ce questionnaire est appelé General Health
Questionnaire. Un stress émotionnel est observé chez 59 % des patients contre 2 % des
contrôles. Il est à noter une très grande corrélation entre le score obtenu à ce questionnaire
et la mauvaise acuité visuelle. Cette étude a mis en évidence d’autres facteurs prédictifs
de stress émotionnel : une durée courte de la maladie, l’existence de pathologies
associées [8].
Au total, ces 3 études conduites avec une méthodologie indiscutable montrent l’existence
d’un stress important chez les patients atteints de maladies rétiniennes, un retentissement
important sur leur vie quotidienne, mais aussi sur le vécu de leur maladie puisque
les patients sont prêts à échanger un nombre important d’années restantes contre le
retour à une situation parfaite.
Les formes de début
Différentes études se sont intéressées aux difficultés dans la vie quotidienne rencontrées
par les patients atteints de dégénérescence maculaire bilatérale débutante ou même de
dégénérescence maculaire liée à l’âge unilatérale.
Scilley et collaborateurs rapportent une étude comprenant 92 patients atteints de maculopathie
liée à l’âge (les formes de début de DMLAavec drusen ou altérations de l’épithélium
pigmentaire, sans néo-vaisseau choroïdien, ni atrophie géographique et avec
une acuité visuelle de plus de 3/10) comparés à un groupe de 55 adultes témoins.
Le test utilisé est l’ADVS (Activities of Daily Vision Scale). Cette étude montre des difficultés
pour la conduite nocturne dans tous les groupes de patients même ceux dont
l’oeil controlatéral à une acuité visuelle de plus de 3/10. Des difficultés sont également
rapportées en vision de près et en terme de gêne à l’éblouissement. Lorsque l’oeil
controlatéral a également une acuité visuelle de mois de 3/10, des difficultés sont rencontrées
pour tous les actes de la vie quotidienne. Cette étude est importante montrant
qu’une gêne dans la vie quotidienne peut être perçue par les patients même lorsque
l’autre oeil n’est pas atteint [9].
Brown et collaborateurs ont également comparé des patients atteints de DMLAunilatérale
à des individus normaux. L’étude a consisté à un questionnaire utilisant le “time
tradeoff method” décrite plus haut. Les patients atteints de DMLA sévère unilatérale
sont près à échanger 11 % de leurs années restantes contre un retour à une vision strictement
normale et la différence avec un groupe de sujets sains est statistiquement significative
[10].
Les formes sévères de DMLA
L’impact psycho-social
William et collaborateurs rapportent en 1998 la première étude importante sur la qualité
de vie des patients atteints de DMLA. Cette étude concernait 86 % atteints ayant une
cécité légale à au moins un oeil (acuité visuelle inférieure ou égale à 1/10) et une acuité
ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002