Echelle contraste variable

Utilisation pratique des questionnaires de qualité de vie
Practical use of quality of life questionnaires
J AGUSSAN 1 , K BENMEDJAHED 2 , B ARNOULD 2
1- Orthoptiste, Attaché de recherche clinique, CHU Pellegrin, Bordeaux.
2- Statisticiens, Mapi values, Lyon
Résumés :
L’évaluation de la qualité de vie (QdV) a pour objectif de mieux prendre en considération la
perception par le patient de son propre état de santé, permettant ainsi une meilleure prise en
charge tout en associant le patient aux stratégies thérapeutiques. Malgré l’intérêt que suscite
la QdV dans un grand nombre de spécialités médicales, il faut reconnaître qu’en ophtalmologie,
ce domaine est encore trop souvent ignoré par les praticiens. Si son utilisation dans le
cadre de la recherche clinique est désormais bien cadrée, son évaluation au cabinet, en revanche,
reste encore limitée ; seuls certains centres spécialisés semblent la prendre en compte.
Thanks to the assessment of the quality of life (QoL) the patient’s perception of his own health can be
better taken into account. Thus, he is better taken care of and he takes part in the therapeutic strategies.
Even though the QoLarouses interest for several medical specializations, it must be acknowledged that
it is still too often set aside in the ophthalmologic practising. Its use in the area of clinical research is
well determined, however, its evaluation during private surgeries is still limited; only some specialized
centres seem to take it into account.
Mots-Clés :
Evaluation, ophtalmologie, qualité de vie, questionnaire
Evaluation, ophthalmology, quality of life, questionnaire
Introduction
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ref: AM20052
La qualité de vie, liée à la santé, est une notion très vaste, qui consiste à intégrer la maladie
en tant que telle au sein même de la vie quotidienne. Néanmoins, il est possible
d’en donner une définition plus précise et il convient, dans ce cas, de se référer à celle
proposée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), selon laquelle, la santé ne correspond
pas seulement à l’absence de maladies ou d’infirmité mais à un état de bien-être
complet, physique, mental et social. Son évolution, unanimement reconnue, est appelée
à connaître un essor considérable notamment chez des patients présentant une pathologie
potentiellement cécitante (DMLA, glaucome...) où l’annonce, voire même l’attitude
thérapeutique, peut avoir un impact sur le bien être psychologique et donc sur la qualité
de vie (QdV). Elle est ainsi mesurée aux moyens d’outils, présentés sous la forme de
questionnaires génériques ou spécifiques permettant de fournir des données sur l’état
de santé et la QdV. Ceci permettra ainsi d’assurer une meilleure prise en charge tout en
associant le point de vue du patient lui-même à la définition des stratégies thérapeutiques.
Notre papier traitera des aspects pratiques du développement, de l’utilisation et
de l’interprétation de ce type de questionnaire.
Méthodologie
La notion de QdV a pour objectif de mieux prendre en considération la perception par
le patient de son propre état de santé et ce aux moyens d’instruments spécifiques. Ces
ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002
derniers permettront d’évaluer l’efficacité d’une thérapeutique (médicale ou chirurgicale)
entreprise d’un commun accord avec le patient présentant une pathologie ophtalmique
ayant des répercussions plus ou moins importantes sur le bien être physique
mais aussi moral. Ceci intègre la nécessité de prendre en compte les perceptions des
patients. C’est la raison pour laquelle de nombreux questionnaires de qualité de vie ont
vu le jour. Le développement de ces outils, qu’ils soient généraux ou spécifiques est un
processus long, bien codifié, faisant intervenir et collaborer des scientifiques appartenant
à plusieurs disciplines (Cliniciens, Experts, Méthodologistes, Orthoptistes,
Statisticiens, Psychologues...) ainsi que des patients. Cette construction passe nécessairement
par plusieurs étapes afin d’obtenir la version validée du questionnaire.
Il existe deux grands types de questionnaire :
■ Les échelles génériques : capables de fournir des données sur l’état de santé et la QdV
quelle que soit la pathologie ou même l’absence de pathologie. Elles ne permettent pas
de prendre en compte la spécificité de l’impact d’une pathologie donnée ou de son traitement
sur la QdV des patients.
■ Les échelles spécifiques : adaptées aux problèmes particuliers d’une population donnée
et testées sur la population à laquelle elles sont destinées. Elles sont spécifiques
d’une pathologie donnée.
L’élaboration d’un questionnaire de QdV spécifique, notamment d’une pathologie cécitante,
consiste à rassembler une collection d’items axés sur les domaines de la vie courante,
à savoir : santé générale, vie sociale, santé psychique, activités de la vie quotidienne,
conduite, mais aussi sur des domaines propres à la pathologie ophtalmologique évaluée
: signes fonctionnels, symptômes ophtalmiques visuels.
L’analyse de la littérature médicale est l’étape initiale. La seconde étape est la génération
des items afin de développer le questionnaire test utilisant les mots, les expressions et
les préoccupations exprimés par les patients lors d’entretiens qualitatifs. Cette version
du questionnaire est testée auprès des patients afin de vérifier la pertinence et la clarté
de chacun des items.
La place primordiale prise par le patient au sein de l’équipe, dans l’élaboration d’un
questionnaire de QdV, n’est plus à démontrer. En effet les items mal compris, inappropriés,
voire absents seront dès lors modifiés avec l’approbation, bien entendu, du comité
scientifique regroupant, notamment des cliniciens. Avant d’être utilisé, le questionnaire
doit être validé. Cette étape d’analyse quantitative, permet de mesurer les propriétés
psychométriques transversales (mesure de la fiabilité et de la validité du questionnaire)
et longitudinales (mesure de la reproductibilité et de la sensibilité dans le temps) du
questionnaire de Qdv. Le questionnaire QdV permettra l’élaboration de scores qui pourront
guider le médecin dans ses choix thérapeutiques ou permettre au chercheur d’évaluer
certains traitements.
Utilisation
Il est vrai qu’en ophtalmologie, chez des patients présentant une pathologie cécitante,
l’utilisation des questionnaires de qualité de vie et donc l’évaluation de l’état de santé,
peut se révéler fort difficile.
Dans le cadre d’essais cliniques, le choix du mode d’administration du questionnaire
incombe aux cliniciens lors de la définition du protocole. En effet nous pouvons dénombrer
deux grands types d’échelles.
■ Les échelles auto-administrées : ces questionnaires sont remplis par les patients euxmêmes
dans des conditions standardisées après leur avoir donné de rigoureuses explications.
ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002