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elle comprend également les interventions à domicile des ergothérapeutes, l’entraînement en O&M (orientation et mobilité), et le soutien psychologique. En conséquence, ces différences pourraient être dues à des différences dans le contenu et l’intensité de la réadaptation. De plus, dans le cas présent, il est possible que certaines interventions n’étaient pas terminées au moment de la secondes entrevue. Il est alors possible que les différences observées soient l’effet d’un biais de conformité, c’est à dire que les sujets répondent de manière à ne pas déplaire à l’observateur. Dans un tel cas, l’effet observé pourrait n’être qu’un effet halos qui disparaîtra à plus long terme. Il serait intéressant de pouvoir refaire ces mesures à plus longues échéances. Conclusion En conclusion, l’utilisation des instruments de qualité de vie dans l’évaluation de l’efficacité des traitements et des conséquences des maladies est encore très récente. Elle s’avère déjà très instructive dans le domaine de la déficience visuelle et des moyens d’en diminuer l’impact. Comme toute nouvelle science, elle passe par une étape de fondation pendant laquelle il est nécessaire de raffiner les fondements scientifiques sur lesquels elle repose. Nous assistons actuellement avec la contestation du respect des conditions de Likert à une remise en question de la manière de calculer les scores d’instruments déjà bien établit par ailleurs comme le VF-14 et le NEI-VFQ qui pourrait conduire à la généralisation de l’utilisation de l’analyse de Raash. Il est nécessaire d’éviter la multiplication des instruments, une telle multiplication nuit à la comparabilité des résultats et à leur généralisation Il est donc préférable de faire des adaptations transculturelles suivant les normes établies. Bien que l’adaptation soit moins longue que le développement complet d’un nouvel instrument, cette nécessité produit un délai temporel qui place la communauté scientifique francophone toujours un peu en arrière de la communauté anglophone dans le domaine de la mesure des résultats. Remerciements Les résultats présentés ici ont été obtenus grâce à une subvention de recherche du Fonds de recherches en santé du Québec (FRSQ) de plus l’auteur a bénéficié d’une bourse de chercheur “Santé National” du Programme national de recherche et de développement en matière de santé (PNRDS), et il est actuellement chercheur boursier du FRSQ. L’auteur tient à remercier tous ses collaborateurs et plus particulièrement les Dr Hélène Boisjoly (ophtalmologiste) et Jean-François Boivin (épidémiologiste) ainsi que ses étudiants aux cycles supérieurs Fawzia Djafari, Marie-Josée Durand et Nicolas Fontaine. Bilbiographie : 1- The constitution of the World Health Organisation. World Health Organisation. WHO Chron 1947;1-29 2- Dimensions of visual performance. A Colenbrander, Trans Am Acad Ophthalmol Otolaryngol 1977; 83: 332-7 3- The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. M Bergner, RA Bobbit, WB Carter, BS Gilson. Med Care 1981; 19: 787-805 4- The MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. JE Ware, CD Sherbourne. Med Care 1992; 30: 473-483 5- Quality of life assessment in blindness prevention interventions. LB Ellwein, A Fletcher, AD Negrel, RD Thulasiraj. Int Ophthalmol 1994; 18: 263-268 6- Assessing the responsiveness of functional scales to clinical change: an analogy to diagnostic test performance. RADeyo, RM Centor, J Chron Dis 1986; 39:897-906 7- Visual function assessment questionnaire. RW Massof, GS Rubin, Survey of Ophthalmology 2001; 45: 531-548 8- The measurement of vision disability. RW Massof, Optom Vis Sci 2002; 79: 516-52 ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002 9- Les études de qualité de vie en ophtalmologie. Intérêts et applications concernant la cataracte, le glaucome chronique à angle ouvert et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. N Letzelter, Lyon, Chauvin, Bausch & Lomb 2001; 1-118 10- The VF-14, an index of functional impairment in patients with cataract. EPSteinberg, JM Tielsh, OD Schein, et al. Arch Ophthalmol 1994; 112: 630-638 11- International applicability of the VF-14: An index of visual function in patients with cataracts. J Alonso, M Espallargues, TF Andersen, et al. Ophthalmology 1997; 104: 799-807 12- SF-36 Health Survey. Manual and interpretation guide. JE Ware, KK Snow, M Kosinski, M., et al.. Boston, The Health Institute, New England Medical Center 1993: 1022-1026 13- Assessment of health-related quality of life after corneal transplantation. DC Musch, AAFarjo, RT Meyer, et al. Am J Ophthalmol 1997; 124: 1-8 14- Adaptation and validation of the French version of the Visual Functioning Index VF-14. J Gresset, H Boisjoly, Q Nguyen, et al. Can J Ophthalmol 1997; 32: 31-37 15- Influence of glaucomatous visual field loss on health-related quality of life. PGuttierrez, MR Wilson, C Johnson, et al. Arch Ophthalmol 1997; 115: 777-784 16- Psychometric properties of National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ). NEI- VFQ Field Test Investigators. CM Mangione, PPLee, J Pitts, et al. Arch Ophthalmol 1998; 116: 1496-1504 17- Evaluation du statut fonctionnel auprès de personnes ayant des déficiences visuelles: Aperçu des résultats obtenus à l’aide de Questionnaires spécifiques et génériques. Gresset J, Can J of Rehab 1998; 11: 174-177 18- The VF-14 Index of Visual Impairment in Candidates to a Corneal Graft. H Boisjoly, J Gresset, N Fontaine,et al.. Am J Ophthalmol 1999; 128: 38-44 19- Quality of life of low-vision patients and the impact of low-vision services. IU Scott, WE Smiddy, JC Schiffman, et al. Am J Ophthalmol 1999; 128: 54-62 20- Responsivness of a Modified Version of the Visual Functioning Index (VF-12) for Visual Rehabilitation (VF-12R): Preliminary results. J Gresset, MJ Durand MJ, M Bolduc. In Stuen C & al. (Éditors), Vision Rehabilitation - Assessment, Intervention and Outcomes. Lisse, Swets & Zeitlinger Publishers 2000; 152-5 21- The NEI-VFQ25 in people with long-term type 1 diabetes mellitus: the Wisconsin Epidemiologic Study of Diabetic Retinopathy. R Klein, SE Moss, BE Klein, et al. Arch Ophthalmol 2001; 119: 733-40 22- The VF-14 Index of Visual Impairment in recipients of a Corneal Graft - A 2-year Follow-up Study. H Boisjoly, J Gresset, M Charest, et al. Am J Ophthalmol 2002; 134:166-71 23- Readying a US measure of health, the SF-36, for use in Canada. S Wood-Dauphinee, LGauthier, B Gandek, et al. Clin Invest Med 1997; 20: 224-238 24- A technique for the measurement of attitudes. RALikert. Archives of Psychology. 1932; 14: 5-55 25- A system model for low vision rehabilitation. 2 Measurement of low vision disabilitie. RW Massof. Optom Vis Sci 1995; 72: 349-373 26- Perceived visual ability for independent mobility in persons with retinitis pigmentosa. KA Turano, DR Geruschat, JW Stahl, et al. Invest Ophthalmol Vis Sci 1999; 40: 865-877 27- A self-assessment instrument designed for measuring independent mobility in RPpatients; generalizability to glaucoma patients. KA Turano, RW Massof, HAQuigley. Invest Ophtalmol Vis Sci 2002; 43:2874-2881 28- Measuring low-vision rehabilitation outcomes with the NEI-VFQ-25. JAStelmack, TR Stelmack, RW Massof. Invest Ophtalmol Vis Sci 2002; 43: 2859-2868 29- An instrument to measure the activity level of the blind. SW Becker, RW Lambert, EM Schultz, et al. Int J Rehabil Res 1985; 8: 415-25 30- Self-report in functional assessment of low-vision. JPSzlyk, A Arditi, PCoffey-Bucci, et al. J Vis Impair Blind 1990;84: 61-66 ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002
Orthoptie, Qualité de vie et Basse Vision Orthoptic treatment, Quality of Life and low vision MF CLENET Orthoptiste, Directeur scientifique, UNRIO, 58 rue de la Noë de l’Epinette, 44120 Vertou Résumés : Le projet orthoptique Basse Vision est illustré à partir de deux observations. Il s’agit de restaurer la capacité à orienter le regard, puis la localisation visuelle et l’organisation du geste afin que l’aide optique recherchée soit maîtrisée et utilisée. Le patient et son entourage sont accompagnés dans la compréhension de la déficience, les recherches de compensations fonctionnelle et optique, la réorganisation de l’action en fonction des contraintes imposées par la déficience. Le maintien de l’autonomie pour l’adulte, la capacité pour l’enfant de se construire aussi harmonieusement que possible avec sa déficience constitue l’enjeu essentiel de la prise en charge orthoptique. N’est-ce pas contribuer à la stabilisation ou à l’amélioration de la qualité de vie ? Orthoptic treatment in low vision is illustrated with two observations. To a better aid optic use it is necessary first to control and localize the sight, then to make a correct gesture. The orthoptist guides the patient and his entourage to understand deficiency and deshabilities, to control residual vision and optic aids, to reorganize action. Keep self-government to adults, grow up harmoniously to child are the principal objectif of orthoptic treatment. Is’t not a contribution to improve quality of life ? Mots-Clés : Basse vision, rééducation orthoptique, qualité de vie, vision fonctionnelle, orientation du regard, témoignages de patients Low vision, orthoptic treatment, quality of life, functional vision, sight orientation, self reported wellbeing 14 ref: AM20074 Dans le domaine de la santé, la qualité de vie correspond à la mise en relation de l’état de santé et de la capacité de bien être, entendue au sens de capacité à assurer sa vie quotidienne pratique, intellectuelle, affective et sociale. En cas de maladie ou déficience, “la recherche de stabilisation ou d’amélioration de qualité de vie consiste à permettre au patient de vivre de la façon la plus confortable possible avec son état pathologique incurable”. L’orthoptiste, rééducateur de la vision et de la vision fonctionnelle reçoit des patients malvoyants de tout âge. Au premier contact, le bébé malvoyant semble souffrir : crispation du visage, peu de sourire dirigé... et pourtant son état général est estimé bon, voire excellent pour ses parents. L’accueil des personnes atteintes de DMLA est sans équivoque tant leur comportement est remarquable : ■ errance du regard, crispation des paupières et de tout le visage, ■ tête rentrée dans les épaules, ■ raideur et lenteur dans la démarche, ■ direction de la main peu assurée... Quel que soit l’âge, l’apparence du mal voyant exprime un importante tension, une tendance au repli sur soi ou au retrait, une sensation de difficulté de contrôle de l’environnement qui deviendrait rapidement angoissant, même les gestes automatisés ne sont ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002 plus assurés ! Dire que la Basse Vision perturbe le bien être, l’adaptation à l’environnement, la capacité d’action est un euphémisme. Dans ses conclusions sur ce sujet, le rapport de l’ANAES sur la DMLAprécise “Il apparaît notamment que la DMLAa un retentissement important sur la qualité de vie des patients, leur état psychologique et leur autonomie.” Questions des patients L’orthoptie, ici bilan et rééducation Basse Vision, participe-t-elle à la stabilisation ou à l’amélioration de la qualité de vie des patients malvoyants ?A partir de deux exemples, rappelons et hiérarchisons les objectifs de la rééducation orthoptique Basse Vision afin d’en dégager les enjeux. Préalablement, rappelons que la vision est une fonction complexe, mal connue, souvent ignorée au quotidien. Ainsi le malvoyant est l’influence d’un entourage familiale et/ou sociale qui ne peut concevoir ce que mal voir veut dire ce qui complique largement sa situation. L’entourage s’interroge et cherche à faire la part des choses. En effet, lors de la prise de rendez-vous, les questions sont ainsi formulées : Madame A. dont le mari âgé de 78 ans est handicapé par une DMLAdepuis 6 mois : “Pensez-vous pouvoir faire quelque chose pour mon mari qui est si malheureux depuis qu’il ne voit plus ? Il a une DMLA, son spécialiste dit qu’il n’y a rien à faire. Il était très actif. Il ne fait plus rien. Il ne va même plus se promener, avant il marchait plusieurs heures par jour et pourtant il va bien physiquement. Il trouve que la nature n’est plus la même, que même les bruits et les odeurs sont différents. A la maison, il vaque un peu. Il ne peut plus lire. Il ne veut même plus rencontrer nos amis. Je me demanderais s’il a encore envie de vivre, si son comportement dans les discussions familiales évoquaient la dépression. Dans les échanges avec nos enfants, il est comme avant, à tel point qu’ils doutent de mes observations et du bien-fondé de mes inquiétudes. Mais ils sont loin et viennent peu. La vie est dure maintenant.” Monsieur et Madame B parents d’un bébé de 2 mois : Edouard “Comment la rééducation orthoptique peut-elle être efficace pour notre Edouard porteur d’un colobome irien et rétinien bilatéral, sachant qu’il s’agit d’une atteinte organique irréversible ? Sa malformation nous a été précisément décrite, mais que peut-il voir avec cela ? Comment l’aider à se construire et à s’adapter au monde avec une telle vision, le déficit intellectuel, les troubles relationnels ne sont-ils pas à craindre ? Peut-il nous voir ? Ce n’est pas évident.» Ces questions préalables traduisent le doute, la peur, l’anxiété, le découragement aussi face à l’inacceptable, l’inconnu, l’incompris. Les influences réciproques patient-entourage ne sont plus à démontrer. L’orthoptiste considère donc le patient et son entourage, le support de ce travail commun est essentiellement l’observation partagée, discutée, argumentée lors de la réalisation d’actions simples. Il s’agit de comprendre et faire comprendre à chacun les répercussions de sa déficience visuelle. En effet, le patient doit développer de nouvelles manières de voir, efficaces sous conditions spéciales ; mais l’entourage doit respecter spontanément ces conditions d’accessibilité visuelle indispensables. Les mots s’oublient : nos explications, si précises soient-elles, sont peu efficaces en comparaison d’une expérience menée ensemble, avec analyse explicitée des étapes réussies, des étapes échouées ou pénibles. ARIBa – 4 ème Congrès International – Nantes, Novembre 2002
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