Het gewone en het bijzondere - Trimbos-instituut

Integratie van sociaal en medisch model
De resultaten van het uitgevoerde onderzoek ondersteunen de tendens binnen disability
studies om de tegenstelling tussen het medisch- en sociaal model van disability te overstijgen
om recht te doen aan de werkelijkheid van leven met beperkingen (o.a. Devlieger,
2007; Shakespeare & Watson, 2002). De resultaten laten zien dat het hebben van
bijzondere zintuiglijke ervaringen naast een maatschappelijke dimensie (de ervaringen
worden op een bepaalde manier beschouwd en beoordeeld vanuit de maatschappij met
alle bijbehorende gevolgen), ook een persoonlijke dimensie heeft (de ervaringen bepalen
het vormgeven van de eigen individualiteit). Het gaat dus niet alleen over gediscrimineerd
worden maar ook over de consequenties van de beperkingen op persoonsniveau.
Strategieën zijn ook altijd op beiden gericht.
Wat echter vooral in de resultaten naar voren komt is de invloed van betekenisgeving en
persoonlijke ontwikkelingen daarin (persoonlijke stijl / persoonlijkheid) en de manier
waarop die maatschappelijke en individuele zaken zich met elkaar verbinden. Deze betekenisgeving
stelt mensen in staat aan bepaalde omstandigheden te wennen, ermee te
leren leven. De vraag die kan worden opgeworpen is welke plaats deze betekenisgeving
krijgt / zou moeten krijgen binnen de 'nieuwe' modellen van disability studies (Zie ook:
Hoppe, 2012).
Keerzijde van het emancipatorische denken / Goed-en-kwaad discussie
Bij onderzoek dat zich richt op ervaringskennis, wil je strategieën in kaart brengen van
subjecten, niet van objecten. Hoewel het veel mensen inderdaad lukt om een bepaalde
mate van regie te voeren over hun beperking ('subject ervan te zijn'), is dat niet bij
iedereen en niet altijd het geval. Soms wordt men 'object' van de beperking en staan de
strategieën niet langer in dienst van de persoon maar van de beperking. Soms zit er
daardoor slechts een dunne lijn tussen ‘succesvolle’ zorgmijder en ‘zorgwekkende’ zorgmijder.
Als je vanuit een emancipatorisch standpunt kijkt, zou de situatie kunnen ontstaan dat je
uit angst normatief te zijn, de 'zorgwekkende' over het hoofd ziet. Het kan zijn dat het
materiaal dat je verkrijgt zorgwekkende aspecten in zich draagt die de grens van sociaal
ongemakkelijke naar sociaal onwenselijke kennis overschrijdt. Dit roept de vraag op of
onderzoek binnen disability studies niet alleen zou moeten gaan over inclusie / 'iedereen
meedoen', maar ook over de vraag wat te ver gaat, waar de grens ligt. Het gaat daarbij
om de verhouding tussen wat iemand met een beperking 'ten goede komt' en wat 'ons
allen ten goede komt'.
Daaruit vloeit voort de vraag of je al je verkregen materiaal op dezelfde manier moet
beschouwen en op dezelfde manier zou moeten insluiten in je onderzoek. In hoeverre
kan en mag een onderzoeker op de wenselijkheid van (het overdragen van bepaalde)
kennis reflecteren? Er zou systematisch nagedacht moeten worden over hoe deze vragen
een plaats kunnen krijgen binnen disability studies zonder te vervallen in stigmatisering
of normatief oordelen.
116
TRIMBOS-INSTITUUT