Het gewone en het bijzondere - Trimbos-instituut

dit onderzoek lijkt een soort indirecte manier om de ervaringen toch met anderen te delen,
een soort indirecte vorm van lotgenotencontact zouden we dit kunnen noemen.
Tot slot was ook nieuwsgierigheid een reden om zich aan te melden.
38
Meedoen is uit nieuwsgierigheid van: wat speelt zich daar af? Altijd de moeite
waard om te gaan kijken. Welk voordeel kan ik eruit halen.
-Piet-
3.2 Bijzondere zintuiglijke ervaringen
Kijken we vanuit een medisch kader dan zouden we de ervaringen van de geïnterviewden
als volgt beschrijven: alle respondenten hebben ervaring met een of meer van de klassieke
psychotische symptomen: stemmen horen, visuele hallucinaties en/of waanideeën,
of van (bipolaire) stemmingswisselingen al dan niet in combinatie met psychoses of een
neiging daartoe. Zeven respondenten beschrijven aanvullende depressie en/of angstsymptomen
waarvan een aantal ook suïcidegedachten of -pogingen.
Ter referentie hebben we de scores op de CAPE-vragenlijst van de geïnterviewden vergeleken
met gegevens van deelnemers aan de GROUP studie, een grootschalig Nederlands
cohortonderzoek naar ontwikkeling en beloop van psychotische stoornissen (Korver et
al., 2012). We gebruikten baseline-gegevens van de patiënten en een gezonde controlegroep
(zie figuur 1). De frequentie van symptomen is zowel voor depressieve, positieve
als negatieve symptomen nagenoeg gelijk aan die van de patiëntengroep van de GROUPstudie.
Onze respondenten hebben in hun leven dus in eenzelfde mate psychotische ervaringen
gehad als de GROUP-patiënten. Aan de 'burden'-scores is echter te zien dat zij
veel minder last van deze ervaringen hebben dan de GROUP-patiënten. Dit geldt met
name voor de positieve psychotische symptomen.
Figuur 1: gemiddelde CAPE-scores
CAPE* Depressieve symptomen Positieve symptomen Negatieve symptomen
Frequentie Last
Frequentie Last
Frequentie Last
M (SD) M (SD) M (SD) M (SD) M (SD) M (SD)
Gemiddelde score 0,94 (0,43) 1,11
0,67
0,39 (0,34) 0,96 (0,39) 0,82 (0,45)
respondenten (n=
17**)
(0,63) (0,43)
Gemiddelde score 1,00 (0,57) 1,45 (0,68) 0,67 (0,49) 1,26
1,02 (0,53) 1,25 (0,62)
patiënten groep
(0,69)
met psychose
(GROUP)
(n=1119)
Gemiddelde score
controlegroep
0,59 (0,34) 0,88 (0,58) 0,19 (0,17) 0,43 (0,45) 0,49 (0,32) 0,67 (0,48)
(GROUP)
589)
(n=
* Antwoordmogelijkheden lopen van 0-3.
**: Van een respondent waren er teveel missings om scores te berekenen.
Kijken we met een bredere blik naar de uitkomsten van de interviews dan is het te beperkt
om te denken in termen van 'psychotische symptomen' en kunnen we beter spreken
van 'bijzondere zintuiglijke ervaringen'. Al lijkt het woord ‘psychose’ voor bijna
niemand een taboe, slechts een deel van de respondenten benoemt de ervaringen letterlijk
als psychoses. Sommigen accepteren de term psychose alleen bij gebrek aan een
betere term. ‘Psychose’ is ook bijna altijd de beschrijving die de omgeving er aan toe-
TRIMBOS-INSTITUUT