Het gewone en het bijzondere - Trimbos-instituut

7 Verhalende ervaringskennis
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de manier waarop succesvolle zorgmijders betekenis
geven aan hun bijzondere zintuiglijke ervaringen en de manier waarop zij deze ervaringen
legitimeren. Dit is een heel ander soort ervaringskennis; het omvat de verschillende
kaders die men hanteert om de ervaringen te duiden. In §7.1 beschrijven we de vier dominante
idiomen die door respondenten worden gehanteerd. In §7.2 gaan we in op de
manier waarop deze kaders de ervaringen legitimeren. Tot slot relateren we in §7.3 de
beschreven ervaringskennis aan de resultaten uit de vorige hoofdstukken: het soort ervaringen,
definitie van succesvol leven, opvattingen over de zorg en praktische ervaringskennis.
7.1 Vier 'idiomen'
Onderzoek uit de medische sociologie en uit disability studies laat zien dat mensen met
chronische aandoeningen naast praktische strategieën ook betekenisgevingskaders ontwikkelen
om succesvol in het leven te staan. Zo'n kader biedt een soort 'taal' die woorden
levert voor het verhaal dat iemand construeert over zijn leven met die verschijnselen.
Het zijn samenhangende manieren van denken en doen waarmee mensen hun leven
of aspecten daarvan vormgeven. Zo blijkt dat sommige mensen met beperkingen omgaan
door ze als volstrekt ‘normaal’ te beleven en beschrijven door in allerlei situaties de
eigen autonomie te benadrukken, ook al is men in de ogen van anderen afhankelijk
(Baart, 2002). Een ander voorbeeld is het eigen ‘anders zijn’ te beschouwen en beschrijven
als gelijkwaardig aan of misschien wel beter dan het ‘normale’ bestaan. Dat laatste
gebeurt bijvoorbeeld in sociale bewegingen van mensen met autismestoornissen die zich
inzetten voor neurodiversiteit. De levens van autisten worden als even waardevol (of
beter) gezien als levens van ‘normale’ mensen (Ortega, 2009).
Uit de interviews met succesvolle zorgmijders zijn vier dominante kaders te onderscheiden
die men hanteert om de bijzondere zintuiglijke ervaringen te plaatsen en te beschrijven:
1. De ervaringen als onderdeel van een geestesziekte;
2. Een gevoeligheid of kwetsbaarheid voor prikkels;
3. Een gave of paranormale antenne;
4. De ervaringen als verdedigingsmechanisme.
Deze betekenisgevingskaders of ´idiomen´ (Baart, 2002) worden gevormd door het
complexe samenspel van de inhoud/vorm van de ervaringen (de beleving) en de rationele
reflectie daarop. Dit kader omvat ook de ideeën over de oorzaak en eventueel het doel
van de ervaringen. Onderzoek laat zien dat dit soort opvattingen samenhangen met hoe
mensen met hun aandoening omgaan en met de wijze waarop zij hun maatschappelijke
participatie en inclusie beleven (Baart, 2010). Daarom is het beschrijven van de betekenisgevingskaders
in aanvulling op praktische ervaringskennis van belang. Overigens blijkt
uit de interviews dat mensen vaak meerdere kaders tegelijk hanteren.
TRIMBOS-INSTITUUT 79