Het gewone en het bijzondere - Trimbos-instituut

zeggen succesvol leven leiden, ondanks of dankzij ‘psychotische’ symptomen, zonder dat
zij daarbij zorg of behandeling uit de GGZ ontvangen.
Het uitgevoerde onderzoek gaat over deze mensen. Het is een weinig onderzochte groep.
Immers, vooral zorgontvangers worden onderzocht waardoor we veel minder afweten
van de zorgmijders en de strategieën die zij toepassen om hun leven vorm te geven. Met
een explorerend onderzoek dat vanuit een niet- gemedicaliseerde benadering naar deze
kwesties kijkt, hebben wij geprobeerd deze strategieën boven tafel te krijgen. Informatie
over zelfhulpmechanismes van succesvolle zorgmijders kan interessant zijn voor andere
mensen die dergelijke ervaringen hebben, inclusief mensen die daarbij wel zorg ontvangen.
1.2 Disability studies en de herstelbeweging als kader
Het kader van het onderzoek ligt in de eerste plaats in het medisch sociologisch onderzoek
binnen disability studies (Phillips, 1992; Bury, 2001; Baart, 2002; Winance, 2007;
Moser, 2005). Het onderzoek was explorerend en open van aard maar gebeurde wel tegen
een achtergrond van theorieën over burgerschap (Oliver, 1990). Politieke theorieën
omschrijven volwaardig burgerschap als een situatie van gelijke rechten en nondiscriminatie
waarin mensen zeggenschap hebben over het eigen leven en waarin zij zich
‘ingesloten’ en erkend voelen als waardevol lid van de samenleving in plaats van als individu
in de marge. En het houdt in dat mensen in de samenleving kunnen participeren
vanuit eigen specifieke behoeften (Young, 1990; Van Gunsteren, 1992). Overigens zal
gaandeweg dit onderzoeksverslag blijken dat respondenten soms andere opvattingen
over succesvol leven hebben.
Het vertrekpunt van disability studies ligt niet in klachten en symptomen, maar in de
vraag wat kan bijdragen aan volwaardig burgerschap en wat mensen daaraan zelf kunnen
doen. Binnen de herstel- of HEEbeweging (HEE: Herstel, Empowerment, Ervaringsdeskundigheid)
wordt door het delen van ervaringsverhalen aan de totstandkoming van
zulke kennis gewerkt (Boevink, 2005). Het delen van ervaringskennis maakt het mensen
in de herstelbeweging mogelijk een zinvol leven op te bouwen. Met enkel professionele
zorg bleek dat vaak niet mogelijk, HEE heeft dat aangetoond en met onderzoek onderbouwd
(Boevink, 2009). De essentie van de herstelgedachte is dat mensen met elkaar
zichzelf kunnen helpen om als burgers met een psychiatrische aandoening op zinvolle
wijze in de samenleving te kunnen participeren. Door in HEE-groepen ervaringen te delen,
komt kennis tot stand die het mogelijk maakt om een leven op te bouwen waarin er
verschil ontstaat tussen hoe mensen hun leven inrichten en wat ze aan ‘kopzorg’ (de
aandoening) hebben. Het werkt empowerend: de zeggenschap over het eigen leven
wordt door collectieve reflectie en actie vergroot.
De herstelbeweging draagt bij aan een belangrijke verandering in de psychiatrie, van een
gerichtheid op klachten en symptomen, naar een gerichtheid op zingeving, participatie en
burgerschap. Veel GGZ-instellingen beogen om nu of in de toekomst vanuit de herstelgedachte
te werken en willen hiermee ook verandering brengen in de manier waarop er
naar psychoses wordt gekeken (Hendriksen-Favier, Nijnens, Van Rooijen, 2012). Op psychoses
rust namelijk een groot stigma. Dit stigma kan door gebruikers van de GGZ geïnternaliseerd
worden. In een onderzoek uit 2010 rapporteert bijna de helft van de GGZgebruikers
in Europa vormen van zelfstigmatisering (Brohan et al, 2010).
De meeste mensen in de herstelbeweging ontvangen professionele zorg of hebben die
langdurig ontvangen. Deze zorgervaringen kleuren dan ook mede de ervaringsverhalen
van waaruit wordt gewerkt. Niet zelden werkt deze inkleuring zelfstigmatiserend uit. Dat
heeft een impact op de gedeelde ervaringskennis die wordt geconstrueerd. De valkuil is
12
TRIMBOS-INSTITUUT