Van zorg het goede - Toekomstverkenning Gehandicaptenzorg

Voor velen en in allerlei omstandigheden is ‘kwaliteit van leven’ een aantrekkelijk begrip,maar voor sommigen in het domein van de gehandicaptenzorg heeft de term ook iets ongemakkelijks(Van Gennep 1994, Luckasson 1997).Wij gebruiken de term ‘quality of life’ om richting te geven aan “het goede” voor cliënten,die een “onvervreemdbaar recht” hebben dat anderen hen het goede doen (Luckasson1997) 31 : voor hun levensgeluk, voor hun ‘kwaliteit van leven’, voor hun ‘pursuit of happiness’.32 De betekenis van begrippen volgens Humpty Dumpty“I don’t know what you mean by ‘quality of life’ ”, Alice said.Humpty Dumpty smiled contemptuously. “Of course you don’t till I tell you. Imeant ‘there’s a nice knock-down argument for you’ !”“But ‘quality of life’ doesn’t mean ‘a nice knock-down argument’ !”, Alice objected.“When I use a word,” Humpty Dumpty said, in rather a scornful tone, “it meansjust what I choose it to mean – neither more nor less.”“The question is,” said Alice, “whether you can make words mean so many differentthings.”“The question is,” said Humpty Dumpty, “which is to be master – that’s all.”(Naar: Through the Looking-Glass door Lewis Carroll).In de visie van Humpty Dumpty gaat het er om wie ‘de baas’ is. Die mag de betekenis eninhoud van woorden bepalen. Het woord ‘glory’ in het origineel van Lewis Carroll’sThrough the Looking-Glass, hebben wij vervangen door de term ‘quality of life’. In de contextvan dit rapport laat deze metafoor zien, dat de cliënt, met al zijn mogelijkheden enbeperkingen, in gegeven omstandigheden, degene is die bepaalt wat ‘kwaliteit van leven’voor hem of haar betekent. Uiteindelijk wordt de term ‘kwaliteit van leven’ dus buiten hetzorgdomein gedefinieerd.Het feit dat kwaliteit van leven in principe contextafhankelijk is en dat de invulling ervandoor individuen wordt bepaald, betekent niet dat we er geen zinvolle algemene beschouwingaan kunnen wijden. Alice krijgt alsnog een beetje haar zin.Vele onderzoekers hebben geprobeerd de verschillende omschrijvingen van kwaliteit vanleven in diverse omstandigheden op een rijtje te zetten (Zie o.a. De Ruiter 1995, Diederikset al. 2003, Suurmeijer 2003 en Schalock 2004). Kwaliteit van leven is een concept metvele dimensies, elementen en gezichten.Algemeen bekend zijn de medische versus sociale modellen van het menselijk functioneren.Het biopsychosociale model wil beide benaderingen integreren tot een bruikbaar modelmet een breed toepassingsgebied.In het medische model wordt (dis)functioneren opgevat als een persoonlijke aangelegenheid,die wordt beïnvloed door ziekten en gebreken. Deze zijn te behandelen door medischezorg en eventueel gedragsverandering vanuit – door de overheid mogelijk gemaakte– ziekenhuizen en zorginstellingen.In het sociale model wordt het hebben van handicaps gezien als uitvloeisel van individuelebeperkingen in combinatie met omstandigheden in de samenleving. Het verbeteren van31 Luckasson – behalve psycholoog ook jurist – gebruikt hier juridische termen uit het Amerikaanse equivalentvan onze grondrechten.32 Wij geven de voorkeur aan de vertaling ‘kwaliteit van leven’ boven ‘kwaliteit van bestaan’, omdat ‘kwaliteitvan leven’ ook buiten de gehandicaptenzorg een breed gehanteerd begrip is. In de context van ketenzorgbiedt het een gezamenlijk kader voor de dagelijkse zorgverlening.58