Les liaisons fructueuses - RUIG-GIAN

Annexes | Fiches des projets
Bases de données génétiques humaines
Bases de données génétiques humaines : vers un cadre éthique global
Appel d’offres 2003 – Subvention de CHF 285’000
Les bases de données génétiques humaines sont un outil de recherche biomédical et épidémiologique en plein essor. Cette évolution va de
pair avec une réflexion éthique, un processus politique et la mise en place de dispositions légales qui suscitent des controverses et soulignent
le besoin urgent d’un cadre régulateur global éthiquement justifié. La protection des informations disponibles à partir des bases de données
s’est en effet imposée comme un enjeu d’éthique fort complexe sur le terrain de la politique de santé. L’objectif de ce projet fut l’étude des
conditions pour la mise en place de telles bases de données, de leur conservation et de leur exploitation, qui soit conforme à l’éthique. Pour
que la recherche en génomique progresse dans le respect des droits de l’homme et avec le souci d’une distribution équitable des risques
et des bénéfices, il est en effet indispensable de partager et d’adhérer à des principes communs.
Institutions partenaires
Université de Genève (UNIGE)
Organisation mondiale de la santé (OMS)
Université de Zürich (UNIZH)
Equipe de recherche : membres principaux
Alexandre Mauron, UNIGE (coordinateur)
Andrea Boggio, UNIGE
Bernice Elger, UNIGE
Alexander M. Capron, OMS (ancien coordinateur)
Nikola Biller-Andorno, OMS/ UNIZH
Agomoni Ganguli, UNIZH
Résultats principaux :
B. Elger, N. Biller-Andorno, A. Mauron, and A. Capron, Ethical Issues in Governing Biobanks : Global Perspectives. Aldershot, UK :
Ashgate, 2008 (sous presse)
A. Boggio, B. Elger, A. Ganguli-Mitra, N. Biller-Andorno, A. Mauron, A. Capron : Biobanks and Genomics Research : Empirical Evidence
and Challenges Ahead. International Conference «Translating ‘ELSI’ : Ethical, Legal and Social Implications of Genomics.»
Cleveland, 2 May 2008
Réunion d’experts : «High-level expert consultation on the ethics of genetic databases». OMS Genève, 8-9 mai 2006
Article : «Consent and anonymization in research involving biobanks : Differing terms and norms present serious barriers
to an international framework» in EMBO Reports 7 : 661-666, 2006, B. Elger, A. Caplan
Rapport : «Human Genetic Databases : Towards a Global Ethical Framework», 2006, A. Boggio
Présentation «Human Genetic Biobanking : How can regional concerns be considered in the development of a global
ethical framework ?» dans le cadre de la conférence «Human Genetic Biobanking in Asia : Issues of Trust and Privacy»,
Shanghai, 20-24 août 2005
Présentation : «Human Genetic Databases : Between Global Principles and Local Concerns» dans le cadre de la deuxième conference
internationale CESAGen, Londres, 12-14 avril 2005
Article : «Charitable Trusts and Human Research Genetic Databases : The Way Forward ?» in Genomics, Society and Policy 1(2) :
41-49, 2005, A. Boggio
Publication : Comparing guidelines on biobanks : emerging consensus and unresolved controversies, N. Biller-Andorno, A. Boggio,
A. Capron, B. Elger, A. Mauron, (soumis pour publication)
«Recherche en génomique : droits, intérêts et perspectives futures», A. Mauron in B. Knoppers (sous la direction de) Symposium :
«La Recherche en génétique et en génomique o droits et responsabilités» Montréal, 2-3 décembre 2004,
Editions Thémis, Montréal, pp 291-301, 2005
Présentation : «Human Genetic Databases : Between Global Principles and Local Concerns» dans le cadre du VII e Congrès mondial
de bioéthique, Sydney, Australie, 9-12 novembre 2004
Présentation : «Human Genetic Databases : Towards a Global Ethical Framework» XVIII e Conférence européenne Philosophy of Medicine
and Health Care, Reykjavik, Islande, 25-28 août 2004
Pour en savoir plus : www.ruig-gian.org/capron
270