MEGET SMÅ BØRN

for os - og ikke mindst for personalet. Det var selvfølgelig svært at få tøj i Patricias størrelse. I starten, da hun
var helt lillebitte, fik jeg en til at strikke en morgenkåbe til hende - i mindre end dukkestørrelse. Senere købte
jeg størrelse 44/50 og vaskede og tumblede det, så det krøb. Alligevel var tøjet for stort til hende i starten,
men det var hospitalstøjet også.
Vi troede på, at nu var det bare et spørgsmål om at tage nok på i vægt, men vi skulle lige igennem et par
forhindringer inden da. Efter operationen havde vi set frem til, at Patricias tilstand ville blive betydeligt
bedre, dvs. mindre iltkrævende og med større vægtstigninger. Patricia fik på daværende tidspunkt CPAP efter
behov og tragtilt.
Der blev prøvet med Allumin-modermælkserstatning - nok mest af hensyn til økonomien, når hun kom hjem.
Pregestimil (specialerstatning til for tidligt fødte) er cirka fire gange så dyr. Der var jo heller ingen grund til
at bruge specialmad, hvis hun kunne klare almindelig modermælkserstatning. Men det gik slet ikke. Patricia
blev urolig og fik ondt i maven. Vi var dog så heldige, at en sygeplejerske kunne zoneterapi, hvilket hun gav
Patricia en gang om ugen, når det var tid til det.
Patricia blev nu sat i behandling for BPD-forandringer i lungerne, som skyldtes det langvarige iltbehov. Hun
fik Prednisolon samtidig med vanddrivende medicin. Prednisolon er binyrebarkhormon, der i Patricias
tilfælde skulle forebygge astmalignende symptomer. Jeg kan huske, at vi på dette tidspunkt var ved at være
lidt fortvivlede over det hele. Patricia skulle tage mere på i vægt og være bedre til at undvære ilten.
Men hvordan skulle hun få kræfter til at trække vejret bedre, når hun nu også var begyndt at gylpe. Fra
operationen og en måned frem var det, som om det hele stod i stampe. Gylpene blev til opkast, både før og
efter spisning. Det var meget frustrerende at se vores lille pige nærmest have madlede og kvalme hele tiden.
Vi havde begge håbet at få Patricia hjem til påsken. Vi havde fået værelset gjort klart til hende, hvis vi nu fik
hende med hjem. Patricia vejede nu ca. 1.900 gram og blev igen sat i behandling med Prednisolon i ca. 14
dage. Nu kunne vi se nogle forbedringer: iltbehovet var nedadgående. Og i midten af april havde vi så en
samtale med en af vores kontaktpersoner angående Patricias tilstand - og vores.
Jeg brød sammen under samtalen og følte ikke, at jeg kunne klare at være på hospitalet længere. Der var
langt mellem fremskridtene, og jeg følte ikke, at jeg fik ro og fred til at tage mig af Patricia. Samtalen
bevirkede, at jeg fik en vinduesplads og kunne lave en hel lille "fæstning", hvor jeg kunne passe mig selv og
Patricia. Jeg var på hospitalet fra otte til tre hver dag og passede selv Patricia, gav hende mad, ren ble osv.
Det var rart selv at tage sig af sit barn og føle sig som mor uden nogen til at hjælpe.
VIRUSTEST
En lille måneds tid gik uden de store fremskrift. Patricia var blevet testet for diverse virus og sygdomme i et
forsøg på at finde en forklaring på, hvorfor hun ikke trivedes rigtigt.
Sidst i april fik jeg så at vide, at man ville hiv-teste Patricia. Jeg var alene inde ved Patricia og sad bare og
nikkede samtykkende til oplysningerne. Min første tanke var, at selvfølgelig skulle hun testes, hvis de mente,
at der var symptomer, der pegede i den retning. Chokket gjorde, at jeg accepterede uden videre spørgsmål.
Om aftenen fik Preben og jeg snakket om situationen. Jeg tudbrølede og kunne slet ikke forstå, hvordan hun
53