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Dar apoio às famílias
A CDC afirma que crianças devem crescer em um
ambiente familiar. Portanto, famílias de crianças e
adolescentes com deficiência devem receber apoio
adequado para oferecer o melhor ambiente e a
melhor qualidade de vida possíveis para seus filhos.
O apoio a famílias e cuidadores – por exemplo, creches
subsidiadas ou subvenção para compensar os
custos mais altos e a redução de renda resultantes
dos cuidados dispensados a crianças com deficiência
– pode ser fundamental para reduzir a pressão
de colocar crianças com deficiência em instituições
como primeira opção. Esse apoio pode também
melhorar as perspectivas de crianças que retornam
à comunidade após viver em uma instituição.
Frequentemente, a deficiência na família está associada
a custo de vida mais alto e a perda de oportunidades
de renda, e o que pode aumentar o risco de
passar a viver ou de permanecer na pobreza. Para
crianças com deficiência que vivem na pobreza, é
especialmente difícil obter serviços como reabilitação
e tecnologia assistiva. Deixar essas crianças e
suas famílias à própria sorte seria deixar fora de seu
alcance o cumprimento da promessa de inclusão.
Políticas sociais devem levar em consideração
os custos monetários e de tempo associados à
deficiência. Esses custos podem ser compensados
com subvenções, subsídios para transporte
ou financiamentos para assistentes pessoais ou
assistência temporária para descanso do cuidador.
Benefícios monetários são mais fáceis de administrar
e mais flexíveis no atendimento de necessidades
específicas de crianças com deficiência e suas
famílias. Respeitam também os direitos de pais e
filhos quanto a tomadas de decisão. Nos lugares
nos quais já existem programas de transferência
monetárias para famílias que vivem em situações
difíceis, esses programas podem ser adaptados
para que famílias de crianças com deficiência não
sejam inadvertidamente deixadas de lado ou que
recebam apoio insuficiente. Tais recomendações
seriam urgentes em quaisquer circunstâncias, mas
são especialmente urgentes nestes tempos difíceis:
ajuda e orçamentos sociais estão sendo cortados,
as taxas de desemprego permanecem altas, bens e
serviços tornam-se cada vez mais caros. Em todos
os lugares do mundo, famílias enfrentam um risco
cada vez maior de pobreza.
Ir além de padrões mínimos
Os serviços de apoio e atendimento existentes
devem ser avaliados continuamente, tendo em
vista a melhor qualidade possível. O objetivo é ir
além dos padrões mínimos. É preciso dar atenção
ao serviço prestado a cada criança com deficiência,
assim como à transformação de sistemas ou sociedades
como um todo. O envolvimento contínuo de
crianças com deficiência e suas famílias na avaliação
dos serviços ajudará a garantir o provimento
adequado e suficiente à medida que a criança
cresce e que suas necessidades se modificam. Não
há como superestimar a importância dessa participação.
Crianças e jovens com deficiência estão
entre as fontes mais confiáveis para informar suas
necessidades e verificar se essas necessidades
estão sendo atendidas.
Coordenar serviços em
apoio à criança
Devido aos efeitos da deficiência em todos os setores,
os serviços devem ser coordenados levando
em consideração toda a gama de desafios enfrentados
por crianças com deficiência e suas famílias.
Um programa coordenado de intervenção precoce
que englobe os setores da saúde e do bem-estar
ajudaria a promover a identificação precoce e a
gestão das deficiências na infância. Em todos os
setores, intervenções na primeira infância devem
ser fortalecidas. Estudos mostraram que os ganhos
em capacidade funcional podem ser maiores
quando as intervenções ocorrem na fase inicial de
desenvolvimento da criança. O efeito composto
das múltiplas barreiras enfrentadas por crianças
com deficiência é menor quando tais barreiras são
eliminadas mais cedo. À medida que as crianças
se desenvolvem ao longo dos primeiros anos de
vida, sua capacidade funcional pode ser melhorada
por meio de reabilitação. O impacto causado pela
melhor capacitação das crianças com deficiência
será maior se os sistemas escolares estiverem
dispostos e aptos a aceitá-las e a atender às suas
necessidades educacionais. Além disso, a educação
teria um significado maior se houvesse
também programas de transição da escola para
o trabalho e esforços realizados por todo o setor
econômico para criar emprego para pessoas com
deficiência.
(continua na p. 84)
UMA AGENDA PARA AÇÃO 81