Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

Ce chapitre s’adresse à tous les soignants de nourrissons
exposés au VIH (nés de mère séropositive, infectés ou non) et
d’enfants infectés par le VIH.
Mettre en place une consultation de prise en charge pédiatrique
pour le VIH, et plus généralement la prise en charge globale
des enfants, fait souvent “peur” car on ne se sent pas formé
et on pense ne pas “avoir les moyens”... Le plus souvent, cette
prise en charge se révèle plus simple que prévue une fois que
l’on a commencé.
Cette partie du manuel a pour objectif d’aider les équipes qui
suivent des adultes infectés par le VIH et celles qui suivent
des enfants hors du cadre du VIH à franchir le pas, pour leur
permettre d’offrir une prise en charge aux enfants exposés et
aux enfants infectés par le VIH.
1. L’équipe pédiatrique
Quels sont les pré-requis ?
1. Avoir la volonté de débuter une consultation de prise en charge de l’enfant.
2. Etre convaincu que tout médecin, en particulier s’il a une expérience dans la prise en
charge des adultes infectés par le VIH, peut (et doit) accepter de prendre en charge les
enfants.
3. Mettre en place une petite équipe motivée et disposée à se lancer dans le suivi.
Attention : il n’est pas nécessaire de réunir une équipe complète avant de commencer !
Elle peut se construire progressivement. Par ailleurs, des adjoints doivent être repérés
pour garantir la continuité des soins : il n’est pas concevable en l’absence du médecin
“référent” des enfants qu’aucun autre soignant n’accepte de consulter un enfant.
En pratique, il faut chercher à établir des liens en interne (dans l’association ou le service),
par exemple un(e) infirmièr(e) (pour assurer les consultations de suivi en l’absence du
médecin et aider à la prise des constantes), un conseiller (pour le lien avec le domicile
et les activités éducatives) ou un assistant social ; et mettre en place un réseau de correspondants,
à adapter selon les ressources humaines locales, comportant idéalement
un pédiatre (pour lui référer les cas complexes ou prendre son avis), un référent dans
le service de maternité (pour assurer le lien entre le suivi prénatal et post-natal), un
psychologue et un nutritionniste s’il en existe.
Il peut être utile de rencontrer le gestionnaire de pharmacie (pour garantir l’accès aux
ARV et médicaments essentiels pédiatriques) et le responsable du laboratoire de l’hôpital
pour connaître la disponibilité de certains examens (résultat du taux des CD4 rendu en
pourcentage, par exemple).
Enfin, il faut savoir utiliser les services de l’Etat : le programme élargi de vaccination
(PEV), ou les centres de récupération et d’éducation nutritionnelle (CREN) selon les besoins.
Encore une fois une petite équipe motivée peut débuter la prise en charge, avec souvent
de bons résultats, sans avoir besoin d’être entourée de la totalité de ces professionnels
et de ces services.
4. Obtenir quelques outils spécifiques : une toise (couchée pour les nourrissons et verticale
pour ceux qui tiennent debout), une balance (balance de type Salter, et adulte), un mètre
mesureur (périmètre crânien), des dossiers médicaux adaptés (papiers ou informatisés),
si possible un otoscope.
5. Il peut être utile de désigner “un référent” : il ne fait pas tout mais “coordonne” la prise
en charge et centralise l’ensemble des données qui vont permettre d’avoir une vision
globale de la situation de l’enfant en faisant intervenir le réseau que l’on construit au
fur et à mesure (il ne s’agit pas pour lui, par exemple, de résoudre personnellement des
problèmes sociaux qui entrainent une mauvaise observance, mais de s’assurer qu’une
personne ou un service les prend en charge). Il assure la coordination technique et il est
garant du suivi de l’enfant et des bonnes pratiques. Ce référent est souvent un médecin
ou un infirmier, mais il peut être aussi psychologue ou assistant social. Idéalement, il est
salarié permanent de l’association.
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